• Privacybeleid
Authentist

Leven voorbij Labels

  • Home
  • Over Mij
  • Aanbod
  • Labels
    • Autisme
    • Hypermobiel Ehlers-Danlos Syndroom (hEDS)
  • Onderwerpen
    • Persoonlijk
    • Lifestyle
    • Mindstyle
    • Reviews
  • Media
  • Contact
Menu
  • Home
  • Over Mij
  • Aanbod
  • Labels
    • Autisme
    • Hypermobiel Ehlers-Danlos Syndroom (hEDS)
  • Onderwerpen
    • Persoonlijk
    • Lifestyle
    • Mindstyle
    • Reviews
  • Media
  • Contact
  • Privacybeleid

  • Hoe ik bij het altaar achtergelaten ben op mijn trouwdag door de rolstoeltaxi van de WMO

    14/07/2022 /

    Dat de kwaliteit van de WMO taxi slecht is, wist ik al, maar zo slecht? Dat ik op mijn trouwdag zou worden laten staan, had ik niet verwacht! In dit blog vertel ik mijn verhaal. Delen wordt erg gewaardeerd zodat dit hopelijk niet weer gebeurd en mensen met een handicap niet letterlijk in de kou hoeven te staan!

    Lees verder
    De Authentist
  • Cover van WMO Doen met Ellie als covergirl in een rolstoel

    Hoe ik covergirl in een rolstoel werd

    27/02/2022 /

    Als ik iets niet verwachtte, was het dat ik covergirl in een rolstoel zou worden. Toch kwam het zover doordat het tijdschrift WMO Doen meer wilde weten over mijn zoektocht naar een aangepast huis met behulp van de media. In dit blog lees je mijn artikel.

    Lees verder
    De Authentist

  • Van de Wal in de Sloot met Mijn Elektrische Rolstoel

    16/01/2022 /

    Daar lig je dan, met je elektrische rolstoel in de sloot. Het overkwam mij. In dit blog lees je over de aanleiding en de gevolgen.

    Lees verder
    De Authentist
Te moe voor een verhaaltje, maar wel genoten van d Te moe voor een verhaaltje, maar wel genoten van de zon. Ook dat is EDS. Nu dus even rustig aan. #MyEDSChallenge #HEDS
Day 3 of the EDS awareness challenge. Waarom je mi Day 3 of the EDS awareness challenge. Waarom je mij en sommige andere mensen vaak zebra kleding ziet dragen. De zebra is het symbool van EDS en andere zeldzame aandoeningen. In hun opleiding krijgen artsen namelijk vaak te horen dat ze vooral aan gangbare diagnoses moeten denken. Wanneer je hoefgetrappel hoort, denk dan aan paarden, niet aan zebra's. Alleen hierdoor worden zebra's vaak gemist en duurt het erg lang voor de diagnose EDS gesteld wordt. De zebra is een symbool van erkenning voor veel mensen. Dat er toch echt wat aan de hand was, dat ze niet gek zijn of zich aanstellen, wat veel mensen te horen hebben gekregen. Daarom dragen veel mensen met EDS hun zebra strepen met trots! #ZebraStrong #ZebraWarrior #MyEDSChallenge #EhlersDanlosSyndrome #EDSAwarenessMonth #Hypermobility #hEDS #ChronicallyFabulous #WearThoseStripes #ChronicFatigue #ChronicPain #RaiseAwarenessForEDS #HypermobilitySpectrumDisorder #Spoonie
Wat je niet ziet is meer dan je wel ziet bij EDS. Wat je niet ziet is meer dan je wel ziet bij EDS. Aanvankelijk zag je aan mij helemaal niks. Ja ik was wat onhandig en had altijd wel wat. Inmiddels zie je mijn rolstoel en mijn zilveren splints en andere braces. Maar er is nog zoveel meer. Als je mij ergens ziet dan heb ik een goede dag. Op slechte dagen lig is veel op bed en blijf ik thuis. Van de uren dat ik waker ben breng ik zeker wel de helft door op bed in de woonkamer ook op goede dagen. Als ik te lang rechtop ben krijgen mijn hersenen namelijk te weinig bloed en dus zuurstof. Doe ik dit niet, dan heb ik de volgende dag nog minder energie. Wat je ook niet ziet is de thuiszorg die ik krijg om zo energie te besparen. Je ziet niet mijn pijn en vermoeidheid. Niet de blauwe plekken en steunkousen onder mijn kleren. Wat je ook niet ziet is hoeveel tijd het regelen van al mijn zorg en hulpmiddelen kost. Zeker bij een onbekende aandoening gaat hier veel werk in zitten. Wat je ziet is dus nog maar het topje van de ijsberg. #MyEDSChallenge #TogetherWeDazzle #ZebraStrong #hEDS #EhlersDanlosSyndrome #EDSAwarenessMonth #AlwaysTired #Spoonie #WatJeNietZiet #WhatYouDontSee #DutchSpoonie #Babeswithmobilityaids #ChronicallyFabulous
May is Ehlers-Danlos Syndromes & Hypermobility Spe May is Ehlers-Danlos Syndromes & Hypermobility Spectrum Disorders Awareness Month! Let's raise awareness and change lives around the world. To raise awareness I will try to share something about EDS throughout this month. Today I will introduce myself. I am Ellie and I have hEDS. The most common type of EDS. I am 36 years old and was diagnosed at the age of 34 after years of misdiagnoses. I recently moved to Nieuwegein which is centrally located in the Netherlands. #hEDS #TogetherWeDazzle #DutchSpoonie #Hypermobility #EDSAwarenesMonth #HSDAwarenesMonth #ZebraWarrior #EhlersDanlosSyndrome #EDSAwarenesChalenge #WheelchairGirl #ChronicallyFabulous #ChronicFatigue #ChronicPain #Babeswithmobilityaids #AmbulatoryWheelchairUser #DifferentDaysDifferentAids #MyEDSChallenge #VerenigingEhlersDanlos
Gelukkig Nieuwjaar! Mijn voornemen om in beweging Gelukkig Nieuwjaar! Mijn voornemen om in beweging te komen vandaag gelijk maar even in praktijk gebracht. Nu nog volhouden! Happy New Year! Today I put my new year's resolution to get more exercise into action. Now I only have to stick to it! #KeepMoving #alinkerwalkingbike #AlinkerFamily #NewYear #DoWhatYouCan #FitGirl #BodyPositive #hypermobility #hEDS #ZebraWarrior #SpoonieLife #Spoonie #DisabledAndProud #DifferentDaysDifferentAids [ID: a picture of Ellie on a bright yellow Alinker walking bike. Ellie smiles into the camera to wish you a happy new year]
The beach is my happy place! I have never been in The beach is my happy place! I have never been in such an accessible place as Malaga. Ramps are everywhere. In the summer there is even assistance at the beach. The metro is the cleanest and has special wheelchair places. Ramps are automatic on the busses so no need to ask for help. You actually see a lot of people in wheelchairs around, which shows that if you make you city accessible wheelchair users will actually come! #wheelchairLife #WheelchairTravel #accessibility #AccessIsABasicRight #BeachDay #Malaga #Rolstoel #RolstoelLeven #toegankelijkheid #LoveLife
Trying the new Infinity handbike by Decon via @mob Trying the new Infinity handbike by Decon via @mobilityproductsbv. Absolutely loved it. Now hoping it will get approved by the city council 🤞 #handbike #infinity #wheelchairLife #WheelchairGirl #LoveLife #LiveYourBestLife #GettingAround #AmbulatoryWheelchairUser #AccessIsABasicRight #hEDS #ZebraWarrior #HavingFun
Birthday selfie with my cat 🐈 ! I am 36 now and Birthday selfie with my cat 🐈 ! I am 36 now and ready for what this year will bring! #birthdayGirl #ItsMyBirthday #36 #Authenist #AlwaysTired #ChronicallyFabulous #InMyYaks #ActuallyAutistic #ZebraWarrior #PinkLife #LiveYourBestLife #ChronicPain #hEDS #BedroomActivist #LovePink #LoveYourself #spoonie [ID: a selfie of Ellie a woman with white skin and dark brown hair. She lies on her back on a blue pillow. She is wearing dark pink glasses an a pink shirt with floral dungarees. Above her shoulder is a white cat sleeping on the same blue pillow. Ellie is smiling because she is happy and grateful that it is her birthday]
Heb jij mijn nieuwste blog al gezien? 10 tips voor Heb jij mijn nieuwste blog al gezien? 10 tips voor als je gaat trouwen in een rolstoel met natuurlijk mooie trouwfoto's... kijk op Authentist.nl of link in bio/storries. #TrouwenInEenRolstoel #rolstoel #toegankelijkheid #WheelchairBride #hypermobility #AmbulatoryWheelchairUser #ZebraWarrior #autisme #hEDS #AccessIsABasicRight #DisabledAndProud #DifferentDaysDifferentAids #BabesWithMobilityAids #LiveYourBestLife #ActuallyAutistic #AlwaysTired #authentist

Over de authentist

De Authentist heeft als doel om stigma te bestrijden met realistische beeldvorming rondom diverse aandoeningen. Tevens wil de Authentist hoop bieden, door te laten zien dat een diagnose geen levenslange veroordeling hoeft te zijn, maar onderdeel uitmaakt van een zoektocht naar herstel en een authentiek betekenisvol leven.

Meer info

Wil je meer informatie over de Authentist, of wil je helpen bij dit project, neem dan contact op.

Wil je op de hoogte blijven? Volg dan de Authentist op social media.

Nieuwsbrief

Wil je de Authentist per mail volgen? Schrijf je dan in voor de nieuwsbrief. Je ontvangt dan e-mail updates bij nieuwe berichten (afmelden kan op ieder moment)

Voeg je bij 89 andere abonnees
Copyright: Ellie van Setten © 2023
  • Privacybeleid
  • Contact