• Privacybeleid
Authentist Authentist

Leven voorbij Labels

  • Home
  • Over Mij
  • Labels
    • Autisme
    • Hypermobiel Ehlers-Danlos Syndroom (hEDS)
  • Onderwerpen
    • Persoonlijk
    • Lifestyle
    • Mindstyle
    • Reviews
  • Media
  • Contact
  • Home
  • Over Mij
  • Labels
    • Autisme
    • Hypermobiel Ehlers-Danlos Syndroom (hEDS)
  • Onderwerpen
    • Persoonlijk
    • Lifestyle
    • Mindstyle
    • Reviews
  • Media
  • Contact
  • Privacybeleid

  • Hypermobiel Ehlers-Danlos Syndroom (hEDS)

    Wat is hypermobiel Ehlers-Danlos syndroom? Hypermobiel Ehlers-Danlos Syndroom (hEDS) is een genetische bindweefsel aandoening. Bindweefsel is de stof die het lichaam bij elkaar houdt. Hierdoor zijn de banden van de gewrichten van mensen met hEDS te los. Gewrichten kunnen daardoor…

    Lees verder

  • Wat doe je als ervaringsdeskundige als het onverwacht slechter met je gaat?

    Toen ik me in januari inschreef voor de cursus ervaringsdeskundigheid bij zorgprofessionals had ik wel redelijk het gevoel mijn leven op de rit te hebben, maar nu voelt dat helemaal niet meer zo. Soms vraag ik me af of ik…

    Lees verder
Ellie - Living beyond Labels 🦩

authentist

op Instagram
Op 27 juli, de verjaardag van mijn vader, maakten Op 27 juli, de verjaardag van mijn vader, maakten we een ballonvaart. Dankzij @dezonnebloem en @ad_ballon is ballonvaren ook mogelijk met een fysieke beperking. Zij beschikken namelijk over een aangepaste ballonmand met zitplekken. We hadden echt een prachtige dag. Lees mijn ervaring op mijn blog. Kijk op authentist.nl of klik op mijn link in bio. #Luchtballon #TheSkyIsNotTheLimit #Free #MeedoenMetEenHandicap #Toegankelijkheid #DenkenInMogelijkheden #ErKanMeerDanJeDenkt #EhlersDanlosSyndromes #Rolstoel #BabesWithMobilityAids #keeprollzing
Testing a new wheelchair on a small museum trip to Testing a new wheelchair on a small museum trip to Utrecht. We visited museum the Speelklok where they have all kinds of automated musical instruments. Especially the tour is really nice cause you can hear the old instruments play. I hope with some fine tuning this kind of wheelchair will be mine before the end of the year (fingers crossed 🤞) #museum #WheelchairGirl #o4wheelchairs #utrecht #domtowerutrecht #speelklok #spoonie
Laatst gingen we een dagje naar Amersfoort. Eerst Laatst gingen we een dagje naar Amersfoort. Eerst gingen we gezellig langs bij @vierfiets om mijn Alinker in te leveren en om te ruilen voor een SitGo die ik een week heb gehuurd (daarover later nog meer...) Daarna gingen we nog naar het @mondriaanhuis. Een klein maar interessant museum over het werk en leven van Piet Mondriaan. Ookal ziet het museum er aan de buitenkant niet toegankelijk uit, van binnen is het dat grotendeels wel. Je moet alleen even bellen zodat ze met de oprijplaten naar buiten komen. Er is een lift en een toegankelijk toilet. Voor een grote rolstoel is de lift soms aan de kleine kant, maar gelukkig kon ik wel even uit mijn rolstoel stappen. Het leukste vond ik het audiovisiele gedeelte over New York waar je helemaal in het kunstwerk zit. Het personeel is echt heel vriendelijk en behulpzaam en niet onbelangrijk: er was appeltaart voor mijn lief. #amersfoort #museum #toegankelijkheid #mondriaan #mondriaanhuis #rolstoel #WheelchairGirl #accessability #mobility #DisabledAndProud #DifferentDaysDifferentAids #BabesWithMobilityAids
Gister is mijn lieve zusje Irene getrouwd! Dat bet Gister is mijn lieve zusje Irene getrouwd! Dat betekend voor mij vandaag bijkomen in bed. Maar dat heb ik er graag voor over. Het was een prachtige dag met veel liefde en veel zonneschijn! #love #wedding #PinkIsAlwaysAnOption #whatYouSeeVsWhatYouDontSee #ZebraLife #LifeInPink #LifeInBed #ChronicFatigue #mecfs #hEDS #AlwaysTired #ActuallyAutistic
Compleet uitgeteld na de #veinedagen nu lekker bij Compleet uitgeteld na de #veinedagen nu lekker bijkomen in bed met goed gezelschap
Happy Easter! - Vrolijk Pasen! Je bent nooit te Happy Easter! - Vrolijk Pasen! Je bent nooit te oud om paaseieren te schilderen! #eastereggs #Paasei #LiveYourBestLife #FlowersInMyHair #ColourfulLife #PinkIsAlwaysAnOption
31st of January - International Day of the Zebra, 31st of January - International Day of the Zebra, the symbol of rare diseases to raise awareness that sometimes when you hear hoofbeats, it may actually be zebras 🦓🦓🦓 instead of horses 🐎🐎🐎 in other words you may not expect rare conditions but sometimes they do occur. The Ehlers-Danlos Syndromes are such conditions, that often take decades to diagnose because nobody thinks about the possibility that the patient has EDS instead of more common conditions. In fact hypermobile EDS may not be so rare after all, but it may just be rarely diagnosed... #InternationalDayOfTheZebra #ZebraWarrior #ZebraStrong #DazzleForRare #TogetherWeDazzle #EhlersDanlosSyndromes #hEDS ##RareDiseaseAwareness #DisabledAndProud #EhlersDanlosSociety #strongertogether
First book of the year: "All Tangled Up" by Charli First book of the year: "All Tangled Up" by Charli Clement @charliclement_ Lots of things I recognise. That is also the only downside so far. But I guess it also means I do quite well handling both. I think the title is very well chosen because autism and chronic illness are very intertwined in my life and cannot be separated from each other. #FirstBookOf2024 #ChronicIllness #Autism #ActuallyAutistic #AllTangledUp #hEDS #Hypermobility #ChronicPain #AlwaysTired #LiveYourBestLife #bookstagram #JustKeepReading
Voor mij een hoogte punt van afgelopen jaar: Een t Voor mij een hoogte punt van afgelopen jaar: Een tripje naar Zandvoort aan Zee. Met in de achtergrond mijn rolstoel die dit mogelijk maakte. Ik hoop dat 2024 meer van dit soort hoogtepunten mag bevatten en minder strijd voor mensenrechten waar ook ter wereld. Laten we met z'n allen ons best daar voor doen! #BeachDay #DoingBeach #2024 #Dankbaar

Over de authentist

De Authentist heeft als doel om stigma te bestrijden met realistische beeldvorming rondom diverse aandoeningen. Tevens wil de Authentist hoop bieden, door te laten zien dat een diagnose geen levenslange veroordeling hoeft te zijn, maar onderdeel uitmaakt van een zoektocht naar herstel en een authentiek betekenisvol leven.

Meer info

Wil je meer informatie over de Authentist, of wil je helpen bij dit project, neem dan contact op.

Wil je op de hoogte blijven? Volg dan de Authentist op social media.

Nieuwsbrief

Wil je de Authentist per mail volgen? Schrijf je dan in voor de nieuwsbrief. Je ontvangt dan e-mail updates bij nieuwe berichten (afmelden kan op ieder moment)

Voeg je bij 93 andere abonnees
Copyright: Ellie van Setten © 2024
  • Privacybeleid
  • Contact