Privacybeleid

Leven voorbij Labels

Home
Over Mij
Aanbod
Labels
- Autisme
- Hypermobiel Ehlers-Danlos Syndroom (hEDS)
Onderwerpen
Media
Contact

Menu

Home
Over Mij
Aanbod
Labels
- Autisme
- Hypermobiel Ehlers-Danlos Syndroom (hEDS)
Onderwerpen
Media
Contact
Privacybeleid

Shop

Geen producten gevonden die aan je zoekcriteria voldoen.

Te moe voor een verhaaltje, maar wel genoten van d

Te moe voor een verhaaltje, maar wel genoten van de zon. Ook dat is EDS. Nu dus even rustig aan.

#MyEDSChallenge
#HEDS

Day 3 of the EDS awareness challenge. Waarom je mi

Day 3 of the EDS awareness challenge. Waarom je mij en sommige andere mensen vaak zebra kleding ziet dragen. De zebra is het symbool van EDS en andere zeldzame aandoeningen. In hun opleiding krijgen artsen namelijk vaak te horen dat ze vooral aan gangbare diagnoses moeten denken. Wanneer je hoefgetrappel hoort, denk dan aan paarden, niet aan zebra's. Alleen hierdoor worden zebra's vaak gemist en duurt het erg lang voor de diagnose EDS gesteld wordt. De zebra is een symbool van erkenning voor veel mensen. Dat er toch echt wat aan de hand was, dat ze niet gek zijn of zich aanstellen, wat veel mensen te horen hebben gekregen. Daarom dragen veel mensen met EDS hun zebra strepen met trots!

#ZebraStrong
#ZebraWarrior
#MyEDSChallenge
#EhlersDanlosSyndrome
#EDSAwarenessMonth
#Hypermobility
#hEDS
#ChronicallyFabulous
#WearThoseStripes
#ChronicFatigue
#ChronicPain
#RaiseAwarenessForEDS
#HypermobilitySpectrumDisorder
#Spoonie

Wat je niet ziet is meer dan je wel ziet bij EDS.

Wat je niet ziet is meer dan je wel ziet bij EDS. Aanvankelijk zag je aan mij helemaal niks. Ja ik was wat onhandig en had altijd wel wat. Inmiddels zie je mijn rolstoel en mijn zilveren splints en andere braces. Maar er is nog zoveel meer. Als je mij ergens ziet dan heb ik een goede dag. Op slechte dagen lig is veel op bed en blijf ik thuis. Van de uren dat ik waker ben breng ik zeker wel de helft door op bed in de woonkamer ook op goede dagen. Als ik te lang rechtop ben krijgen mijn hersenen namelijk te weinig bloed en dus zuurstof. Doe ik dit niet, dan heb ik de volgende dag nog minder energie. Wat je ook niet ziet is de thuiszorg die ik krijg om zo energie te besparen. Je ziet niet mijn pijn en vermoeidheid. Niet de blauwe plekken en steunkousen onder mijn kleren. Wat je ook niet ziet is hoeveel tijd het regelen van al mijn zorg en hulpmiddelen kost. Zeker bij een onbekende aandoening gaat hier veel werk in zitten. Wat je ziet is dus nog maar het topje van de ijsberg.

#MyEDSChallenge
#TogetherWeDazzle
#ZebraStrong
#hEDS
#EhlersDanlosSyndrome
#EDSAwarenessMonth
#AlwaysTired
#Spoonie
#WatJeNietZiet
#WhatYouDontSee
#DutchSpoonie
#Babeswithmobilityaids
#ChronicallyFabulous

May is Ehlers-Danlos Syndromes & Hypermobility Spe

May is Ehlers-Danlos Syndromes & Hypermobility Spectrum Disorders Awareness Month! Let's raise awareness and change lives around the world. To raise awareness I will try to share something about EDS throughout this month.

Today I will introduce myself. I am Ellie and I have hEDS. The most common type of EDS. I am 36 years old and was diagnosed at the age of 34 after years of misdiagnoses. I recently moved to Nieuwegein which is centrally located in the Netherlands.

#hEDS
#TogetherWeDazzle
#DutchSpoonie
#Hypermobility
#EDSAwarenesMonth
#HSDAwarenesMonth
#ZebraWarrior
#EhlersDanlosSyndrome
#EDSAwarenesChalenge
#WheelchairGirl
#ChronicallyFabulous
#ChronicFatigue
#ChronicPain
#Babeswithmobilityaids
#AmbulatoryWheelchairUser
#DifferentDaysDifferentAids
#MyEDSChallenge
#VerenigingEhlersDanlos

Gelukkig Nieuwjaar! Mijn voornemen om in beweging

Gelukkig Nieuwjaar!

Mijn voornemen om in beweging te komen vandaag gelijk maar even in praktijk gebracht. Nu nog volhouden!

Happy New Year!

Today I put my new year's resolution to get more exercise into action. Now I only have to stick to it!

#KeepMoving #alinkerwalkingbike
#AlinkerFamily
#NewYear
#DoWhatYouCan
#FitGirl
#BodyPositive
#hypermobility
#hEDS
#ZebraWarrior
#SpoonieLife
#Spoonie
#DisabledAndProud
#DifferentDaysDifferentAids

[ID: a picture of Ellie on a bright yellow Alinker walking bike. Ellie smiles into the camera to wish you a happy new year]

The beach is my happy place! I have never been in

The beach is my happy place!
I have never been in such an accessible place as Malaga. Ramps are everywhere. In the summer there is even assistance at the beach. The metro is the cleanest and has special wheelchair places. Ramps are automatic on the busses so no need to ask for help. You actually see a lot of people in wheelchairs around, which shows that if you make you city accessible wheelchair users will actually come!

#wheelchairLife #WheelchairTravel
#accessibility
#AccessIsABasicRight
#BeachDay
#Malaga
#Rolstoel
#RolstoelLeven
#toegankelijkheid
#LoveLife

Trying the new Infinity handbike by Decon via @mob

Trying the new Infinity handbike by Decon via @mobilityproductsbv. Absolutely loved it. Now hoping it will get approved by the city council 🤞

#handbike
#infinity
#wheelchairLife
#WheelchairGirl
#LoveLife
#LiveYourBestLife
#GettingAround
#AmbulatoryWheelchairUser
#AccessIsABasicRight
#hEDS
#ZebraWarrior
#HavingFun

Birthday selfie with my cat 🐈 ! I am 36 now and

Birthday selfie with my cat 🐈 !
I am 36 now and ready for what this year will bring!

#birthdayGirl #ItsMyBirthday #36 #Authenist #AlwaysTired #ChronicallyFabulous #InMyYaks #ActuallyAutistic #ZebraWarrior #PinkLife #LiveYourBestLife #ChronicPain #hEDS #BedroomActivist #LovePink #LoveYourself #spoonie

[ID: a selfie of Ellie a woman with white skin and dark brown hair. She lies on her back on a blue pillow. She is wearing dark pink glasses an a pink shirt with floral dungarees. Above her shoulder is a white cat sleeping on the same blue pillow. Ellie is smiling because she is happy and grateful that it is her birthday]

Heb jij mijn nieuwste blog al gezien? 10 tips voor

Heb jij mijn nieuwste blog al gezien? 10 tips voor als je gaat trouwen in een rolstoel met natuurlijk mooie trouwfoto's... kijk op Authentist.nl of link in bio/storries.

#TrouwenInEenRolstoel #rolstoel #toegankelijkheid #WheelchairBride #hypermobility #AmbulatoryWheelchairUser
#ZebraWarrior
#autisme
#hEDS
#AccessIsABasicRight
#DisabledAndProud
#DifferentDaysDifferentAids
#BabesWithMobilityAids
#LiveYourBestLife
#ActuallyAutistic
#AlwaysTired
#authentist

Over de authentist

De Authentist heeft als doel om stigma te bestrijden met realistische beeldvorming rondom diverse aandoeningen. Tevens wil de Authentist hoop bieden, door te laten zien dat een diagnose geen levenslange veroordeling hoeft te zijn, maar onderdeel uitmaakt van een zoektocht naar herstel en een authentiek betekenisvol leven.

Meer info

Wil je meer informatie over de Authentist, of wil je helpen bij dit project, neem dan contact op.

Wil je op de hoogte blijven? Volg dan de Authentist op social media.

Nieuwsbrief

Wil je de Authentist per mail volgen? Schrijf je dan in voor de nieuwsbrief. Je ontvangt dan e-mail updates bij nieuwe berichten (afmelden kan op ieder moment)

E-mailadres

Voeg je bij 89 andere abonnees

Copyright: Ellie van Setten © 2023

Privacybeleid
Contact