Waarom Disability Pride maand belangrijk is

We zijn nu halverwege Disability Pride maand. Behalve bij een paar andere mensen met een beperking op sociale media heb ik er nog niks over gehoord of gezien. Dit doet mij pijn. Mensen met een beperking worden te vaak niet gezien of gehoord. In Nederland zijn er zo’n 2 miljoen mensen met een beperking en door de vergrijzing neemt dit aantal alleen maar toe. Hiermee zijn mensen met een beperking de grootse minderheid in ons land. Een groep om rekening mee te houden!

Als gevolg van mijn beperkingen, word ik dagelijks geconfronteerd met een eenzame strijd waar ik niet aan kan ontsnappen. Zodra ik naar buiten ga is het er. Ik kan bijvoorbeeld met mijn rolstoel de stoep niet af, omdat iemand zijn afvalcontainer heeft geparkeerd op de hoek van de straat waar het afritje is. Het gangpad in de supermarkt is net te krap door de bak met aanbiedingen of een deur is zo zwaar dat ik hem niet open krijg. Continu krijg ik het bericht dat de wereld niet op mij is ingericht. Ik ben niet belangrijk genoeg om te zorgen voor gelijke toegang. Heel vaak is het geen opzet of onwil. Men staat er gewoon niet bij stil. Dit is nou precies waar Disability Pride verandering in kan brengen. Verandering begint met bewustwording.

Waar gaat Disability Pride over?

In tegenstelling tot wat de naam lijkt te suggereren, gaat het er niet om bij Disability Pride dat je trots bent op je aandoening op zich, maar meer op wie jij bent met die aandoening. In mijn geval ben ik er niet per se trots op dat ik hEDS of autisme heb, hier ben ik mee geboren. Ik zie dit niet echt als een prestatie. Wel ben ik trots op wie ik ben als persoon met mijn beperkingen. Hoe ik in het leven sta en met dingen om ga. Dat ik ondanks alle tegenslag nog steeds recht op sta en kan zeggen: “Hier ben ik!”.

Disability Pride gaat namelijk veel meer over resilience. Hoe je weerstand biedt tegen tegenslag, discriminatie en onderdrukking. Als persoon met beperking heb je hier veelvuldig mee te maken. Een van de redenen dat ik heb besloten om te gaan protesteren is om weerstand te bieden. Ik kon niet langer zwijgen en dingen van me af laten glijden. In plaats van ‘s nachts wakker liggen over onrecht (lang leve mijn autisme), kies ik er voor om voor mijzelf en andere mensen met een beperking op te komen.

De directe aanleiding voor mijn Disability Pride protest

Voor mij was de directe aanleiding tot dit protest mijn huidige rolstoelaanvraag die al meer dan een half jaar bij de gemeente ligt. Ik heb nog steeds geen beslissing. Hierdoor heb ik elke dag pijn, want mijn huidige rolstoel heeft onvoldoende vering om mijn nek en rug te ontzien. Daarnaast kost rechtop zitten me te veel energie en heb ik eigenlijk een volledig kantelbare stoel nodig. Omdat een stoel die voldoet aan wat ik nodig heb niet in de kant en klare hokjes van de gemeente past, verloopt alles extra traag. Lang leve de bureaucratie! Ik kan alleen maar hopen dat anderen beslissen dat mijn beperking erg genoeg is. Mocht mijn aanvraag afgewezen worden, dan heb ik geen keuze dan in beroep gaan en staat mijn leven noodgedwongen nog langer op pauze. Want hoe kan ik mee doen in de samenleving als ik geen goede rolstoel heb?

De problemen stapelen zich op…

Mijn probleem met mijn rolstoelaanvraag staat niet op zichzelf. Er zijn zoveel problemen waar mensen met een beperking tegen aanlopen en het lijken alleen maar meer te worden. Lange wachttijden in de zorg, medicijntekorten, ontoegankelijkheid van openbare gebouwen en publieke ruimtes, discriminatie op de arbeidsmarkt, wantrouwen door uitkeringsinstanties, bureaucratische rompslomp, personeelstekorten, gebrek aan toegankelijke woningen, lange levertijden van hulpmiddelen, hulpmiddelen die slecht verzekerd zijn, rolstoelen die kwijtraken of beschadigd raken tijdens vliegreizen, gehandicapte parkeerkaarten die gestolen worden, hogere kosten voor levensonderhoud, etc. etc.

Schaduwwereld

Het raakt me. Zoveel leed wordt er niet gezien. Het is soms net of ik sinds ik in een andere wereld leef. Een soort schaduwwereld die wel verbonden is met de wereld van de gezonde mensen, maar toch ook weer niet. Altijd is er een grens, een drempel, een wet, een vooroordeel wat me er van weerhoud om echt mee te doen. Constant moet je jezelf verantwoorden en smeken om te krijgen wat je nodig hebt. Overal zijn procedures en regels voor. Wanneer je een beperking hebt, heb je zoveel geduld nodig. Men verwacht ook dat je altijd beschikbaar bent en gerust hele dagen thuis kan blijven voor een of andere rolstoelreparatie of bezoek van een adviseur. Mensen zien je als een derderangs burger die vooral heel dankbaar moet zijn voor alles wat je krijgt, ook al is dit lang niet genoeg om een normaal leven te leven. Want dat is wat je eigenlijk wil, gewoon leven!

Je merkt pas echt hoe het is wanneer je er zelf (of een directe naaste) mee te maken krijgt. Dat kan sneller zijn dan je denkt, want iedereen kan op elk moment een beperking krijgen door een ziekte of ongeluk. Echter zijn de gevolgen wel vaak groter voor mensen met minder privileges, zoals een zwarte huidskleur of mensen die arm of laaggeletterd zijn. Dit komt doordat zijn nog veel meer drempels ervaren in de maatschappij door een opstapeling van problemen. Ik besef me dat ik in sommige opzichten nog heel veel geluk heb als witte cisgender hoogopgeleide Nederlander met een heteroseksuele relatie. Juist daarom sta ik op tijdens Disability Pride !

Tijd voor verandering

Zeker nu de groep mensen met een beperking steeds groter wordt, is het tijd voor beter beleid! Daarom vier ik Disability Pride. Mijn wens is dat mensen met een beperking meer gezien worden. Heel vaak kunnen er met simpele oplossingen al heel veel drempels weggenomen worden. Praat met ons, in plaats van over ons. Betrek ons vooral vanaf het begin bij nieuwe plannen en beleid. Luister naar ons. Kijk voorbij de financiën, hokjes en de korte termijn. Welke impact heeft iets op ons leven en dat van onze naasten. Zie ons als medemens. Ik had jouw zus of dochter kunnen zijn. Jij had mij kunnen zijn. Verandering begint met bewustwording. Ik ben trots op wie ik ben met mijn beperkingen.