De kloof tussen systemen en mijn leven

Welkom in de bureaucratische jungle

Het is al weer een tijd geleden sinds ik een blog schreef. Dit heeft er mee te maken dat ik momenteel gevangen zit in de systeemwereld. De systeemwereld is de wereld van de bureaucratie, protocollen en regels. Wanneer je een chronische beperking hebt, fysiek, psychisch of zoals in mijn geval allebei, dan heb je hier helaas dagelijks mee te maken. Omdat gezonde mensen soms niet snappen hoeveel werk chronisch ziek zijn is, heb ik een overzichtje gemaakt van de systemen, organisaties, en instellingen waar ik mee te maken heb gehad afgelopen week. Dit is dus nog lang niet alles en zeker een versimpeling van de werkelijkheid, maar anders wordt dit blog zo lang dat helemaal niemand het wil lezen. Hopelijk geeft dit een goed beeld van hoe het is om chronisch ziek te zijn en leidt dit artikel tot meer bewustwording en begrip, delen wordt daarom gewaardeerd.

Het UWV

Omdat ik meerdere uitkeringen heb krijg ik regelmatig bericht van het UWV (Uitvoeringsinstituut WerknemersVerzekeringen). Sinds begin 2017 ontvang ik een WIA (Wet Werk en Inkomen naar Arbeidsvermogen) uitkering. Ik ben officieel voor 52,7% afgekeurd, dit getal op zich vind ik al een prachtige bureaucratische prestatie. Inmiddels heb ik ook een ziektewet uitkering omdat ik sinds het voorjaar door het thuiswerken en mijn verslechterde gezondheid minder uren kan werken. Deze uitkering wordt echter door een hele andere afdeling van het UWV geregeld. Daarnaast heb ik de laatste tijd contact met het UWV vanwege voorzieningen die ik nodig heb, (zoals) elektrisch aangedreven wielen voor mijn handrolstoel en een aangepaste werkstoel. Dinsdag kreeg ik het goede nieuws dat deze zijn goedgekeurd door het UWV. Dit hield wel in dat er afspraken gepland moesten worden met mijn ergotherapeut en de leveranciers.

Afgelopen week kreeg ik ook meerdere berichten over de hoogte van mijn uitkeringen. Om eerlijk te zijn, snap ik de berekeningen niet en ga ik er maar vanuit dat het klopt. Dit geeft mij wel onrust, want de berekening is vaak voorlopig. Dit kan er dus soms toe kan leiden dat je geld terug moet betalen. De brieven die ik ontvang zijn vaak zo ingewikkeld dat zelfs ik, als hoogopgeleide met een PhD, ze niet begrijp. Hoe moet dat dan als je laaggeletterd bent? Wat ik ook ingewikkeld vind, is dat ik de WIA per maand krijg en de ziektewet uitkering per week. Hierdoor weet ik nooit wanneer ik geld krijg, waardoor ik mijn financiën constant in de gaten moet houden. Voorlopig zit ik nog wel even in deze situatie, want pas na twee jaar kan de ziektewet weer overgaan in mijn WIA uitkering. Tot die tijd ben ik dus overgeleverd aan de bureaucratie van het UWV en twee afdelingen die lekker langs elkaar heen werken.

Soms ben ik ook al bang wat er zal gebeuren als werken helemaal niet meer lukt. Sowieso moet ik dan al mijn voorzieningen inleveren. Daarnaast is een keuringsproces is echt heel stressvol. Je voelt je volledig aan de macht van een arts overgeleverd. Je moet jezelf verdedigen voor alles wat je niet meer kan, een ziekte of beperking waar je zelf niet voor gekozen hebt en dan is het nog maar de vraag of je serieus genomen wordt. Zo zou ik volgens de arts in 2017 nog prima 4 uur kunnen staan, maar zou ik vanwege mijn autisme geen werk met sociale componenten kunnen. Dit klopt echt totaal niet. Want ondanks dat ik volgens de UWV arts geen telefoongesprekken zou kunnen voeren, doe ik dit door mijn beperking bijna dagelijks, waaronder met regelmaat met het UWV. Helemaal hilarisch vind ik de functies die ik volgens het UWV wel goed zo kunnen doen. Volgens hen zou ik wel 32 uur kunnen werken als machinaal metaalbewerker, samensteller kunststof- en rubberindustrie of medewerker tuinbouw. Dit is echt compleet idioot. Gelukkig verdien je met deze functies zo weinig, dat 16 uur werken in mijn huidige functie meer oplevert, daarom kon ik afgekeurd worden op mijn verdienvermogen. Als hoogopgeleide met een relatief hoog salaris heb ik dus geluk gehad, maar veel mensen met een lager salaris komen hier door in de bijstand. Dit vind ik behoorlijk oneerlijk, zij hebben er ook niet voor gekozen om ziek te worden.

De Gemeente

Vanuit de gemeente Groningen krijg ik hulp via de WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning). Op dit moment heb ik regelmatig contact met de WMO consulent, omdat er is besloten dat ik moet verhuizen. Mijn huidige woning is namelijk niet rolstoel toegankelijk en kan ook niet goed worden aangepast. Hier kan ik echter geen medische urgentie voor krijgen, omdat ik in Haren in plaats van Groningen woon. Dit klinkt raar, maar het komt er op neer dat de oude gemeente Haren en de nieuwe gemeente Groningen nog niet op alle punten zijn samengevoegd. Hierdoor kan ik nog geen urgentie krijgen in Groningen, maar omdat ik korter dan 6 jaar in Haren woon, voorlopig ook niet in Haren. Dit maakt mij boos en verdrietig. Het voelt alsof mijn leven een beetje stil staat, tot ik kan verhuizen. Gelukkig krijg ik hier ondersteuning bij van mijn maatschappelijk werker, die ik overigens ook krijg vanuit de WMO. Zij helpt mij om door het oerwoud van de bureaucratie heen te komen, inclusief de bureaucratie van de gemeente. Niet geheel onbelangrijk, helpt ze me met de verplichte keukentafelgesprekken en het aanvragen van nieuwe indicaties voor huishoudelijke hulp, een taxipas en natuurlijk de indicatie voor de begeleiding zelf. Zoals te verwachten, gaat dit niet zonder een gedegen plan met doelen en verplichte evaluaties, maar zo blijft iedereen ten minste lekker bezig. Ook al zijn mijn aandoeningen chronisch, mijn indicaties zijn dat niet.

Daarnaast had ik deze week ook contact met de WMO vanwege mijn rolstoel aanvraag. Deze is begin juni ingediend. Hopelijk heb ik begin februari mijn elektrische rolstoel en iets later mijn handrolstoel. Deze week kreeg ik eindelijk de bevestiging dat ook de laatste is goed gekeurd. Wachten duurt lang, wanneer je eindelijk de mentale stap hebt gezet om een rolstoel te gaan gebruiken, dan wil je ook dat deze er redelijk snel is. Omdat ik eind deze zomer toch echt een rolstoel nodig had om op vakantie te kunnen gaan en leenrolstoelen echt rampzalig zitten, heb ik een duwrolstoel gekocht. Hiermee ben ik niet zelfstandig, maar we konden ten minste wel op vakantie (dat kon toen nog). Omdat ik nog kan fietsen en korte stukjes kan lopen kan ik mijzelf nog enigszins verplaatsen, maar wanneer ik volledig rolstoel afhankelijk zou zijn geworden, dan had ik dus echt maandenlang een groot probleem. Niet dat je door de corona crisis veel plaatsen hebt om naar toe te gaan, maar toch, ik hoop ik dat je mijn punt begrijpt. Dit zou toch sneller moeten kunnen?

Het CAK

Voor de zorg vanuit de WMO ben je aan de gemeente een eigen bijdrage verschuldigd van 19 euro per maand. Deze “boete op ziek zijn” wordt geïnd door het CAK (Centraal Administratie Kantoor). Nu heeft het CAK het hele jaar zijn administratie al niet op orde, waardoor je soms een hele hoop rekeningen in één keer krijgt, meestal ook nog per stuk in een envelop. Toevallig kreeg ik deze week een hele stapel rekening binnen van juni 2020 tot en met januari 2021. Dit is best een hoop geld. Gelukkig heb ik dit geld, maar veel mensen die ziek zijn, en dus een laag inkomen hebben, hebben dit niet. Zij houden niks over, of moeten door schulden alles wat ze over houden inleveren. Zij komen hierdoor serieus in de problemen. Ik vind dit echt kwalijk. Schulden geven stress en stress geeft meer ziekte, waardoor mensen nog slechter af zijn. Bovendien snap ik niet waarom de gemeente die de WMO uitvoert niet ook gewoon maandelijks het geld kan innen, maar blijkbaar is hier een extra laagje bureaucratie voor nodig.     

De zorgverzekering

Regelzaken met betrekking tot mijn zorgverzekering hebben me ook weer lekker bezig gehouden deze week. Ik belde ze twee maal, één keer over een mogelijke vergoeding van een matras (ze hadden het hulpmiddelen regelement voor 2021 op hun website niet goed aangepast) en één keer over een machtiging voor een loopfiets. Voor de laatste moest ik ook nog extra informatie inleveren omdat ik geen standaard product nodig heb. Als je niet in een hokje past geeft dit natuurlijk problemen in de systeemwereld. Daarom had ik dit ook al eerder extra uitgelegd en stond het ook in de verwijzing, maar op een of andere manier vonden ze nog meer vragen nodig. In plaats van dat ik hier zelf over benaderd was, hadden ze hier over een brief naar de leverancier gestuurd, die vervolgens mij weer contacteerde. Dit maakte het natuurlijk extra omslachtig. Gelukkig ben ik een doorzetter, maar het stoort mij echt dat het soms zo moeilijk is om te krijgen wat je nodig hebt. Misschien is dit het doel wel van al die regels, zorgen dat mensen afhaken en dus op korte termijn kosten besparen.

Na (eindelijk) een verwijzing te hebben gekregen voor een enkelspalk en vinger en handortheses, zat ik deze week ook bij de orthopedisch instrumentmaker. In plaats van dat hij gelijk aan de slag kon met het aanmeten van de hulpmiddelen, moest hij eerst nog een hele stapel formulieren invullen. Hier zijn we minstens een half uur van de anderhalf uur durende afspraak mee bezig geweest. Dit vind ik best lang, zeker gezien ik al een verwijzing had en mijn revalidatie arts hier dus ook al tijd aan had besteed. Dit maakt de zorg niet goedkoper. Soms krijg ik het gevoel dat de zorg meer om regeltjes draait in plaats van mensen. In plaats van te vertrouwen dat zorgverleners nuttige zorg leveren, moet alles drie dubbel verantwoord worden.

Normale bureaucratie

Volgens mij geeft bovenstaande overzicht al wel een redelijk beeld van hoeveel bureaucratische rompslomp erbij het leven van iemand met chronische beperkingen komt kijken. Nogmaals, dit is een versimpelde ingekorte versie van de werkelijkheid. Daarnaast heb ik natuurlijk ook nog gewoon te maken met de “normale” bureaucratie. Zo kreeg ik onder andere brieven van de belastingdienst en mijn pensioenfonds. Deze normale bureaucratie wordt echter ook ingewikkelder door mijn beperkingen, want mijn uitkeringen en zorgkosten moeten bijvoorbeeld ook in mijn belastingaangifte verwerkt worden. Mooier kunnen ze het bij de belastingdienst helaas niet maken, maar als je ziek bent ook niet makkelijker.

Conclusie

Mijn droom is dat een deel van deze regels verdwijnt, dat instanties inzien dat al die bureaucratie niet nodig is. Dat men inziet dat de meeste mensen helemaal geen zorg willen die ze niet nodig hebben en dat de meeste zorgverleners gewoon mensen willen helpen. Naast bewustwording, is hier denk ik vooral vertrouwen en inlevingsvermogen voor nodig. Misschien helpt het om eens stil te staan bij hoe het is om als mens met een beperking te leven in deze systeemwereld. Hoe het voelt om je altijd te moeten verantwoorden, om constant voor je zelf op te moeten komen omdat je anders niet de juiste zorg krijgt, om bang te zijn dat je in de financiële problemen komt en om daardoor nooit rust te hebben. Ik voel me constant overweldigd, doordat er nooit een einde in zicht is aan al dit geregel. Zeker in combinatie met mijn autisme geeft dit constant stress. Geen wonder dat ik altijd moe ben.

Soms overweldigt de systeemwereld me zo, dat ik me echt af vraag of werken me nog wel gaat lukken in combinatie met al dit geregel. Gelukkig heb ik leuk werk, maar ik begrijp het heel goed dat anderen die dit niet hebben eerder opgeven, moegestreden in de jungle van de bureaucratie. Op deze manier wordt de participatiemaatschappij, een maatschappij waarin mensen met een beperking gewoon mee moeten kunnen doen, door alle regels om zeep geholpen. Juist wanneer je een chronische beperking hebt, heb je hier namelijk geen energie voor, waardoor mensen dus afhaken. Instanties die ooit bedoeld waren om mensen met een beperking te ondersteunen gaan hiermee hun doel voorbij. Hopelijk kan dit artikel iets bijdragen aan de bewustwording van dit probleem. Als ervaringsdeskundige wil ik me in ieder geval graag inzetten om deze kloof tussen de systeemwereld en de leefwereld van mensen met een beperking te verkleinen. Ik moet alleen nog wel even kijken wanneer ik hier tijd voor heb, want volgende week mag ik weer opnieuw een gevecht leveren tegen de systeemwereld.