Wat doe je als ervaringsdeskundige als het onverwacht slechter met je gaat?

Deze vraag houdt me momenteel bezig. Toen ik me in januari inschreef voor de cursus ervaringsdeskundigheid bij zorgprofessionals, had ik geen idee wat er allemaal aan zat te komen. Het enige wat ik wist, was dat mijn vriend voor twee maanden naar Zweden zou. Dit vonden we beide wel spannend, maar het zou vast goed komen. Nu is het een half jaar later. Ik heb in totaal 2 cursusdagen gehad voordat de opleiding werd stil gelegd vanwege het coronavirus. Toen ik me inschreef had ik het gevoel mijn leven wel redelijk op de rit te hebben, maar nu voelt dat helemaal niet meer zo. Ik vraag me soms af of ik wel iets kan bijdragen als ervaringsdeskundige als ik zelf minder ver ben in mijn herstel dan ik zou willen?

Wat is er aan de hand?

Aan het begin van de coronacrisis voelde ik me overspoeld door alle veranderingen en maatregelen. Zoals ik al eerder schreef, heb ik hier door mijn autisme best veel last van. Bovendien was ik het grootste deel van de lockdown alleen doordat mijn vriend in Zweden zat en daar ook langer moest blijven, omdat hij niet terug kon komen. Gelukkig was het vaak mooi weer, waardoor ik veel ging wandelen, alleen, met vriendinnen en soms ook met mijn hulpverleners. Dit hield alleen op doordat ik mijn enkelbanden verrekte (wat best knap is aangezien die al behoorlijk slap zijn door mijn hypermobiliteit). Verder viel het sporten weg en mocht ik een tijdje niet naar de fysio. Hierdoor was mijn algehele ritme behoorlijk in de war.

Ik sta zelfs op de wachtlijst van de wachtlijstbemiddeling!

Door deze situatie heb ik op dit moment vooral meer last van mijn lijf. Lopen gaat nog steeds moeizaam en het lukt me niet om mijn volledige aantal uren te werken. Ik zoek wel hulp, maar loop weer eens vast in het Nederlandse zorgsysteem. Om het kort samen te vatten: ik sta zelfs op de wachtlijst van de wachtlijstbemiddeling! Dit alles levert me behoorlijk veel stress op. Bovendien is ook de onzekerheid door het coronavirus nog lang niet voorbij. Hierdoor voelt het leven weer vaker als overleven voor mij.

Hoe sta ik hier nu in?

Eind augustus begint de opleiding weer in een aangepaste online vorm. Ik kijk er best wel naar uit. Vooral het uitwisselen van ervaringskennis heb ik gemist. Verder probeer ik mijn leven nu vooral te zien als een soort praktijkstage op het gebied van herstel. Ik leer een hoop, zoals het belang van regie houden, maar deze soms ook loslaten. Ik kom voor mezelf op, maar ga het in mijn eentje niet redden om op korte termijn het zorgstelsel om te vormen (hoe graag ik dit ook zou willen). Mijn acceptatievaardigheden hebben een upgrade gekregen door alle lessen “omgaan met onzekerheden”. Daarnaast leer ik wanneer het helpend is om me open en kwetsbaar op te stellen, maar ook wanneer dit niet zo is. Soms is afleiding zoeken, “gewoon” werken en zeggen dat alles oké is omdat je er niet over wil praten ook heel fijn. Ik merk namelijk dat ik me niet beter ga voelen wanneer mijn leven alleen maar draait om ziekte.

Ongevraagd leren de tegenslagen van het leven me opnieuw belangrijke lessen

Bovenal leer ik om geduld te hebben, een vaardigheid die ik als toekomstig ervaringsdeskundige zeker goed kan gebruiken. Ongevraagd leren de tegenslagen van het leven me opnieuw belangrijke lessen. Deze lessen zullen me hopelijk een betere ervaringsdeskundige maken doordat ik meer dan ooit besef hoe kwetsbaar gezondheid is. Wanneer ik er vanuit dit perspectief naar kijk, besef ik me opeens dat de opleiding de afgelopen tijd helemaal niet heeft stil gelegen. De cursus ging alleen door in een andere vorm zonder dat ik het wist!