Een zo normaal mogelijk leven

Afgelopen week had ik een keukentafelgesprek, vanwege het coronavirus telefonisch. Een keukentafelgesprek is een gesprek wat je met iemand van een sociaal team van de gemeente moet voeren om hulp te krijgen vanuit de WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning). Ik vind het vaak erg ongemakkelijk omdat je vooral moet uitleggen wat je niet kan en waar je dus hulp bij nodig hebt.  Eigenlijk is het een soort omgekeerd sollicitatiegesprek waarbij het vooral de bedoeling is dat je niet wordt aangenomen. Om de gemeente een goed beeld van de situatie te geven, moet je tijdens zo’n gesprek ook veel vertellen over hoe je leven er uit ziet: wat je doet overdag, je sociale relaties, wat belangrijk voor je is etc. Het is vaak een beetje balanceren op het randje van wat privé is en wat je wel wilt delen met iemand van het sociaal team die je amper kent. Het ging deze keer over mijn werk, de invloed van corona op mij, mijn relatie en het belang van mijn kat. Als reactie kreeg ik op een gegeven moment de opmerking (die overigens als compliment bedoeld was) dat ik ondanks alles (mijn autisme en fysieke beperking) best een “zo normaal mogelijk leven” heb. Omdat dit bij mij ontzettend veel vragen opriep heb ik besloten om hier een blog over te schrijven.

Had ik dat eerst niet dan?

Mijn eerste vraag, die ik ook stelde in het gesprek, was: had ik dat eerst niet dan? Ik bedoel, ik heb altijd dit leven gehad, ik heb nog steeds hetzelfde leven als een paar jaar geleden. Er zijn periodes geweest waarin ik het moeilijker had. Maar was mijn leven daardoor niet normaal? Dat ik het zwaar had tijdens mijn scheiding, was dat niet normaal? Was het niet raarder geweest als ik het toen makkelijk had gehad? Sowieso horen moeilijke periodes toch bij het leven? Is een compleet stabiel leven niet juist abnormaal? Bovendien had ik tijdens mijn scheiding ook werk en een kat, dus zo anders was dat nou ook weer niet. Of was mijn leven toen minder normaal, omdat ik toen meer hulp nodig had door alles wat er op me af kwam? Is het dan dus normaal dat je geen hulp nodig hebt? Heeft niet iedereen wel eens ergens hulp bij nodig, omdat we allemaal afhankelijk zijn van elkaar?

Wat is een normaal leven?

Dit leidde mij dus eigenlijk tot de volgende vraag: wat is een normaal leven? Ik heb werkelijk geen idee. Dus mocht iemand met een normaal leven dit lezen, laat het me alsjeblieft weten. Tot nu toe konden de mensen die ik hier over heb gesproken het me niet vertellen (inclusief de persoon van de gemeente zelf, die me overigens heeft beloofd deze term niet meer te gebruiken). Daarnaast leven we momenteel in een tijd waarin bijna alles anders is dan anders, dus ik vraag me af of er nu iemand is die zijn of haar leven normaal vindt. Overigens hoor ik om me heen ook al geluiden dat de anderhalve-meter-samenleving het nieuwe normaal wordt / is. Blijkbaar wil men zo graag een normaal leven dat iets abnormaals ook al als normaal wordt bestempeld. Alsof de situatie daar beter van wordt. Is het accepteren van abnormaliteit dan zo moeilijk? Dit beangstigt me.

Normaliteit wordt voor mijn gevoel te vaak als iets positiefs gezien, wat indirect impliceert dat afwijken van de norm slecht is. Deze opmerking was immers bedoeld als compliment. Ik mocht er trots op zijn dat ik al zo veel bereikt had. Ook hier loopt mijn hoofd een beetje op vast. Er van uitgaande dat normaal leven een soort van gemiddeld leven is met o.a. werk, relatie, kinderen etc., is dat beter dan een minder gemiddeld leven? Een leven waarin ik meer hulp nodig had, minder zelfredzaam was, misschien niet zelfstandig woonde, maar waarin ik misschien ook mijn weg had gevonden. Persoonlijk vind ik het leven vaak behoorlijk ingewikkeld. Juist de dagen waarop ik het moeilijk heb en niet voldoe aan het gemiddelde, doordat ik overprikkeld ben en vastloop, zijn de zware dagen. Het doorkomen van de abnormale dagen voelt voor mij meer als een prestatie dan het doorkomen van de “normale” dagen waarop ik kan werken en voor “gemiddeld” door kan gaan.

Oordelen over een ander

Er zo over nadenkend begon ik me ook af te vragen of je überhaupt vanaf de buitenkant een beoordeling kan maken over iemands leven. Wanneer je mij ziet, zie je meestal helemaal niet dat ik dagelijks worstel om mijn dag door te komen. Dat ik altijd mijn energie moet inplannen en dus weinig spontane dingen kan doen zonder dat ik de rest van de week vermoeid ben. Ik weet dat ik hierin afwijk en verlang ook wel eens terug naar de tijd dat ik hier minder rekening mee hoefde te houden. In dit opzicht is mijn leven dus zeker niet normaal, maar je ziet dit niet, net als bij zo veel onzichtbare aandoeningen. Mijn punt hier is, aan de buitenkant kun je de problemen en zorgen van een ander vaak niet zien, dus kan je ook niet oordelen over het leven van die ander. Dat dit bij mij wel gebeurde voelde een beetje als een ontkenning van mijn worstelingen die er wel degelijk zijn.

Tegelijkertijd lijkt de opmerking dat ik nu “een zo’n normaal mogelijk leven” heb, ook te zeggen dat mijn leven dus nooit hélemaal normaal kan worden. Dat ik nu alles wel heb bereikt wat er mogelijk is, en dat dit het dus is. Ik heb niet het idee dat mijn aandoeningen op korte termijn over zullen gaan, maar wel dat mijn leven constant in verandering is, net als ieder ander leven, en dat ik in de toekomst misschien nog beter met mijn beperkingen leer om te gaan. Het is natuurlijk de vraag of dit zal resulteren in een “normaler leven”, maar ik denk zeker dat er nog potentieel voor groei is, net als bij ieder ander mens. Te vaak worden mensen met een psychische en/of lichamelijke aandoening op dit punt onderschat.

Wil ik wel een normaal leven?

De vraag die ik me echter bovenal stelde was: wil ik wel een normaal leven? Een paar jaar geleden was dit alles wat ik wou. Ik was enorm goed in het camoufleren van mijn autisme, wilde niet om hulp vragen ook al had ik enorm veel pijn en vond dat ik niets lastig mocht vinden. Ik stelde enorm hoge eisen aan mezelf en moest dingen leuk vinden die anderen ook leuk vonden, zoals grote feesten en festivals (waar ik dus eigenlijk een hekel aan heb). Jaren heb ik therapie gehad om te kunnen accepteren dat ik niet normaal ben, en dat het oké is om dit niet te zijn. In dit opzicht voelde de opmerking dat ik nu een zo normaal mogelijk leven heb een beetje als een belediging in plaats van een compliment. Het voelde als een ontkenning van wat ik al heb bereikt.

Toen ik mijn zusje vroeg wat een normaal leven is, kon ze dat ook niet beschrijven, maar ze zei wel dat het een leven met minder flamingo’s zou zijn. Flamingo’s zijn een beetje een obsessie voor mij  op dit moment (of preoccupatie zoals dat in de literatuur wordt genoemd). Flamingo’s geven mijn leven kleur, net als mijn vele overige interesses in bijvoorbeeld Japan, katten, IKEA, thee en menselijk gedrag (een beperkt aantal interesses heb ik nooit gehad). Ik hou van de kleur in mijn leven (vooral roze), dus ik geloof niet dat ik een normaal leven wil. Juist de aparte abnormale aspecten van mijn leven zijn de leukste, zoals mijn vriend die ook niet normaal of standaard is, maar daardoor wel heel goed bij mij past. Juist door mijn leven minder “normaal” in te richten, gaat het veel beter met me. Ik doe dingen bewuster wel of niet waardoor ik minder over mijn eigen grenzen heen ga en meer van dingen geniet. Juist de abnormaliteit maakt mijn leven waardevol.

Conclusie

Terugblikkend op deze kwestie, hoop ik oprecht dat meer mensen het streven naar normaliteit los zullen laten. Ik denk dat de wereld daar mooier van wordt. Waarom zouden we streven naar normaliteit of een gemiddelde, iets wat voor niemand bereikbaar is (ik heb nog nooit een gezin met 1,6 kinderen gezien). Het streven naar iets onbereikbaars, brengt alleen maar druk met zich mee.  Laten we juist elkaars kleuren omarmen, onze eigenheid proberen te bewaren en de diversiteit vieren. Laten we ook minder oordelen over het leven van een ander. Immers wat je ziet zegt niets over hoe het echt is. Een normaal leven is geen prestatie en bovendien lijkt het me ongelofelijk saai.