Autisme en Corona: Twee jaar later

Het is vandaag wereld autisme dag en begin van de autisme week in Nederland. Precies twee jaar geleden postte ik een blog over autisme en corona. Het was mijn comming-aut, ik kwam als autist uit de kast. Sindsdien is er een hoop veranderd, maar autisme, mijn fysieke beperking (hEDS) en corona zijn er nog steeds. Daarom leek het me leuk om een vervolg blog te schrijven, want eigenlijk stonden we in het voorjaar van 2020 nog maar aan het begin. In dit blog lees je hoe ik de coronacrisis verder beleefd heb.

Begin van de coronacrisis

Toen de coronacrisis begon in Nederland, begin 2020 was ik alleen. Mijn vriend verbleef in het Zweden voor zijn stage. Dit maakte dat alle structuur om mij heen weg viel. Ik struggelde echt om mijn dag in te vullen. Simpele taken als douchen, eten en naar bed gaan werden moeilijk. Normaal gesproken hang ik ze ergens aan vast, als ik thuis kom dan ga ik eten. Maar ik was al thuis want we moesten thuiswerken en er was ook niemand die me even ergens aan herinnerde. Ik was op mijzelf aangewezen.

Aanvankelijk zou mijn vriend twee maanden daar zitten, maar het werd langer omdat de grenzen gesloten waren

Het enige wat mijn avond een beetje structuur gaf, was even bellen met mijn vriend. Behalve dan wanneer hij met mensen ergens heen ging, naar een etentje of feestje, want dat kon in Zweden gewoon. Dit was wel heel apart, want hier was alle horeca gesloten. Aanvankelijk zou mijn vriend twee maanden daar zitten, maar het werd langer omdat de grenzen gesloten waren. De onzekerheid hierover maakte deze tijd extra lastig. Uiteindelijk kwam hij gelukkig na ruim drie maanden terug en werden de maatregelingen in Nederland ook langzaam opgeheven.

Veranderingen en onduidelijkheid

De vele veranderingen door de steeds veranderende maatregelen, vond ik één van de lastigste dingen van de crisis. Ik houd nou eenmaal niet van veranderingen. Een voordeel was dat de meeste maatregelen voor de persconferenties al uitgelekt waren, dus echt een verrassing was het meestal niet. Maar het feit dat je nooit wist of iets door kon gaan, of je wel iets kon plannen of afspreken, die onduidelijkheid, dat vond ik lastig!

Regel = Regel. Mijn hoofd geeft een soort error wanneer iemand zich hier niet aan houd.

Wat ik echter nog moeilijker vond dan onduidelijkheid en de steeds veranderende maatregelen, was dat mensen zich zo slecht aan de regels hielden. Mensen die toch net even te dicht achter je staan in de rij bij de supermarkt. De mondkapjes die wel over de mond gingen maar niet over de neus. Het feestje ergens in de achtertuin waar veel meer mensen waren dan toegestaan. Voor mijn geldt, wanneer er een (maat)regel is, die enig sinds redelijk is, dan moet je je hier aanhouden, punt. Regel = Regel. Mijn hoofd geeft een soort error wanneer iemand zich hier niet aan houd. Daarnaast vind ik het in dit geval ook egoïstisch omdat je het risico om ziek te worden voor anderen onnodig groter maakt. Omdat ik zelf chronisch ziek ben en extra risico loop op langdurige klachten, trek ik me dit extra aan.

Mondkapjes

Naast de maatregelen waren er ook nog de discussies die voor een behoorlijke tweedeling in de maatschappij zorgden. Het eerste discussiepunt was misschien wel de zin of onzin van de mondkapjes. Waar het eerst weinig leek te doen, bleek dit later misschien toch wel het geval omdat het virus zich anders verspreidde dan gedacht. Ik merkte dat dit ook voor onduidelijkheid bij mij zorgde (waar ik dus niet van hou).

Ik weet dat je met een goede medische reden geen mondkapje op hoeft. Maar wanneer is dat? Wanneer heb je er genoeg last van?

Een ander probleem wat ik heb, is dat ik veel last heb van de mondkapjes. Ik kan slecht dingen op mijn gezicht verdragen, zo kan ik bijvoorbeeld ook geen koptelefoon op. Daar komt nog bij dat mijn bril beslaat en dat ik last krijg van mijn keel. Ik weet dat je met een goede medische reden geen mondkapje op hoeft. Maar wanneer is dat? Wanneer heb je er genoeg last van? Ik voel me bezwaard om vanwege mijn autisme van deze uitzondering gebruik te maken. Daarnaast ben ik ook bang dat ik niet geloofd wordt of dat men vind dat ik me aanstel. Het gevolg is dat ik elke keer overprikkeld ben als ik lang een mondkapje op moet. Nu ik weet dat mondkapjes wel degelijk enige bescherming bieden voelt het iets minder zinloos, maar ik blijf het lastig vinden. Aan de andere kant wil ik anderen niet onbedoeld besmetten.

Avondklok

Een andere discussie die speelde ging over de avondklok. Gelukkig heb ik zelf niet echt de behoefte om ’s avonds naar buiten te gaan, maar ik weet dat dit voor sommige anderen met psychische aandoeningen wel zo is. Net als met de mondkapjes, kon ook hier wel een uitzondering gemaakt worden. Echter, ik vraag mij af hoe makkelijk iemand met psychische problemen dit doet. Er is veel stigma en schaamte. Daarnaast, hoe weet je van te voren of je psychische nood zo hoog wordt dat je echt even naar buiten moet. Dit maakte dat ik deze maatregel best lastig vond.

Vaccinatie discussie

De discussie der discussies ging natuurlijk over de vaccinaties, wel of niet? Ik ben zelf blij dat ik wel gevaccineerd ben. Maar ja, voor mij was de kans dat ik autisme zou krijgen natuurlijk ook niet aanwezig, want ik heb al autisme! Grapje natuurlijk, maar toch heb ik dit argument wel weer af en toe gehoord. Het verband tussen vaccinaties en autisme is al lang ontkracht. Wat ik oprecht lastig vind is dat sommige mensen de kennis verkregen door wetenschap compleet ontkennen. Wat ik in dit verband echter nog veel erger vind, is dat mensen denken dat autisme iets verschrikkelijks is, wat ten aller tijde voorkomen moet worden. Terwijl autisme voor mij, en vele anderen met mij, helemaal niet het einde van de wereld is. We zijn gewoon anders, maar niet minder. Autisme heeft bovendien ook heel veel voordelen!

Hoe vier je kerst als het ene familielid in de hoog-risico groep zit, terwijl het andere familielid bewust niet gevaccineerd is?

Wat ik ook moeilijk vond aan de vaccinatie-discussie, was de verdeeldheid in de maatschappij. Het leverde lastige situaties op, want hoe vier je kerst als het ene familielid in de hoog-risico groep zit, terwijl het andere familielid bewust niet gevaccineerd is? In ons geval wilde iedereen gelukkig van te voren wel een test doen. Maar wat doe je als mensen dat ook weigeren, bijvoorbeeld omdat ze niet geloven in een virus?

Keuzevrijheid van de één boven het leven van de ander?

Ik vind zelf dat iedereen recht heeft op een eigen mening en keuze, zolang je een ander hier geen schade mee berokkent. Dit laatste was echter niet het geval meer toen veel niet gevaccineerde mensen met corona op de IC kwamen en plekken in namen die eigenlijk bestemd waren voor mensen die levensreddende hartoperaties moesten onder gaan. Gaat de keuzevrijheid van de één dan boven het leven van de ander? Ik merk dat ik me ook dit meer aantrek sinds ik zelf chronisch ziek ben en meer van zorg afhankelijk ben. Ook ik heb door corona te maken met leveringsproblemen van hulpmiddelen, langere wachttijden bij artsen en uitgestelde operaties. Ook ik voel me in regeringsbeleid vaak niet gehoord of gezien en behandeld als dor hout.

Positieve gevolgen

Niet alles was negatief aan de corona-tijd overigens. Door corona kon er heel veel niet. Waar ik normaal soms meer last had van het gevoeld dat ik dingen mis, doordat ik niet zoveel kan doen door mijn beperkingen, had ik dat nu veel minder. Ik vond het wel lekker rustig om minder sociale verplichtingen te hebben. De drie zoenen en handen schudden bij een begroeting heb ik zeker niet gemist. Ik hoop ook dat deze nooit meer terug komen. Daarnaast zijn de mogelijkheden om digitaal te vergaderen en bijeenkomsten te organiseren enorm toegenomen. Hierdoor kan ik toch deelnemen aan bepaalde evenementen zonder dat ik dagen lang moet bijkomen van een vermoeiende reis. Ik hoop dat deze opties in de toekomst blijven bestaan voor de mensen die ze nodig hebben, zodat mensen met een beperking straks niet opnieuw buitengesloten worden.

Wat ik echt meer ben gaan waarderen door de coronacrisis is live sociaal contact, vooral met mijn familie, maar ook met vrienden en collega’s. Ik heb hier ondanks mijn autisme zeker wel behoefte aan. Toen ik een aantal weken geleden zelf corona had en behalve mijn vriend niemand zag, merkte ik al helemaal hoe fijn het was om na bijna twee weken quarantaine en isolatie weer andere mensen te zien.

Conclusie

Gelukkig heb ik zelf corona redelijk goed doorstaan, al merk ik de gevolgen voor mijn conditie nog steeds. Net als bij mij, zijn in de maatschappij de gevolgen van corona nog steeds te merken, ook al zijn de meeste maatregelen afgeschaft. Helaas is er nog steeds veel verdeeldheid en onvrede. Natuurlijk is het ook nog niet duidelijk of we nu echt aan het eind van de epidemie zijn. Sommige dingen zijn niet meer zo van zelf sprekend als vroeger. Bijvoorbeeld voor conferenties en businessmeetings de halve wereld over vliegen en met zijn allen de hele dag binnen zitten in slecht geventileerde gebouwen. Misschien is dit niet zo erg en missen we dit ook niet. Door de crisis zijn we immers ook meer gaan waarderen wat echt waardevol is, en dat is heel waardevol!