Over Mij

Hoi, Ik ben Ellie van Setten, ik ben 37 en woon in Nieuwegein samen met mijn man en kat Famke. Ik ben begonnen met Authentist.nl toen ik net de diagnose autisme had gekregen. Eerst schreef ik anoniem vanwege het stigma wat ik toen ervaarde. Inmiddels ben ik open over mijn autisme en de andere labels die ik heb verzameld. Ik wil hier vooral mijn zoektocht naar een leuk zinvol leven met beperkingen delen, want labels definiëren niet wie ik ben! Op deze manier hoop ik dat ik ook jou mag inspireren om op zoek te gaan naar een uniek authentiek leven wat bij jou en je omstandigheden past!

Meer over mij

Ik ben een geboren Fries en heb ook lang in Groningen gewoond, maar heb ook nog in Ierland, Middelburg en Nijmegen gewoond. Ik woon nu al weer een tijdje in een aangepast huis in Nieuwegein. Door mijn fysieke beperkingen zit ik regelmatig in een rolstoel. Daarnaast gebruik ik ook andere hulpmiddelen, zoals een rollator en een stok. Hulpmiddelen verrijken mijn leven en geven mij vrijheid, daarom schrijf ik hier ook over. Ik ben van nature een creatief en nieuwsgierig iemand, ik kan slecht tegen onrecht en wil graag mensen helpen. Voor komend voorjaar hebben mijn vriend en ik trouwplannen, dus daar kijk ik erg naar uit! Daarnaast ben ik onlangs begonnen aan een hulphond-traject, dus of dat gaat lukken is ook spannend! Meer doelen, dromen en wensen kun je vinden op mijn bucketlist.

Wat ik leuk vind:

  • Interieur
  • Ikea
  • Psychologie
  • Activisme & Intersectionaliteit
  • Kleur (vooral roze)
  • Thee
  • Japan
  • Katten & Flamingo’s
  • Bloggen
  • Podcasts, Series & Films
  • Museums & Reizen
  • Mijn Ervaringskennis inzetten

Wat ik niet leuk vind:

  • Oorlog en geweld
  • Validisme
  • Racisme
  • Ongevraagd advies
  • Oordelen
  • Bureaucratie
  • Bellen met onbekenden
  • Grijs, koud en nat weer
  • Afspraken niet nakomen
  • Ontoegankelijkheid
  • Pesten
  • Hondenpoep op mijn rolstoelwielen

Labels

Zoals de subtitel van mijn blog “Leven voorbij Labels” al suggereert, heb ik inmiddels aardig wat labels verzamelt. Op mijn 30e kreeg ik de diagnose autisme en op mijn 34e de diagnose hypermobiel Ehlers Danlos syndroom (hEDS). Beide aandoeningen worden niet altijd goed herkend, waardoor dit best een zoektocht is geweest. Helaas gaat hEDS ook vaak gepaard met andere syndromen. Zo heb ik onder meer last van dysautonomie, wat betekend dat mijn autonome zenuwstelsel ontregeld is, en mestcel activatie syndroom, waardoor ik veel overgevoeligheden heb voor van alles en nog wat.

Werk

Op dit moment is mijn gezondheid mijn voornaamste werk. Door alle bureaucratie en bezoeken aan hulpverleners is dit een full-time baan. Schrijven is daarnaast een uitlaatklep voor mij, vandaar ook dit blog. Ik heb een wetenschappelijke achtergrond in de psychologie. Met name mijn op het gebied van dyslexie en lezen heb ik veel gedaan. Hier heb ik ook mijn proefschrift over geschreven, dus je mag me Doctor noemen 😉. Daarnaast heb ik de afgelopen jaren als onderzoeker bij een GGZ instelling gewerkt waar ik onderzoek deed naar herstel bij ernstige psychische aandoeningen. Naast mijn theoretische kennis over psychische aandoeningen, heb ik ook mijn ervaringskennis op dit gebied ontwikkeld tot ervaringsdeskundigheid door middel van een HBO cursus. Deze zet ik momenteel in door als ervaringsdeskundige beleidsadvies te geven en als activist.

Doelen

Allereerst schrijf ik dit blog omdat ik zichtbaarheid en bekendheid wil geven aan het leven met chronische fysieke en mentale aandoeningen. Tegelijkertijd wil ik ook laten zien dat ondanks beperkingen een heleboel mogelijk is. Hiermee hoop ik ook anderen in soortgelijke situaties te helpen en inspireren. Het inzetten van mijn kennis en ervaring ten behoeve van het welzijn van anderen vind ik namelijk het leukste wat er is! Neem gerust contact met mij op als mijn profiel je aanspreekt, of kijk op mijn aanbod pagina. In samenwerkingen op Authentist.nl of social media ben ik ook geïnteresseerd.

Wil je meer over mij weten? Stuur me gerust een berichtje, vind ik leuk!