• Privacybeleid
Authentist

Authentist

Leven voorbij Labels

  • Home
  • Over Mij
  • Aanbod
  • Labels
    • Autisme
    • Hypermobiel Ehlers-Danlos Syndroom (hEDS)
  • Onderwerpen
    • Persoonlijk
    • Lifestyle
    • Mindstyle
    • Reviews
  • Media
  • Contact
Menu
  • Home
  • Over Mij
  • Aanbod
  • Labels
    • Autisme
    • Hypermobiel Ehlers-Danlos Syndroom (hEDS)
  • Onderwerpen
    • Persoonlijk
    • Lifestyle
    • Mindstyle
    • Reviews
  • Media
  • Contact
  • Privacybeleid
  • Trouwen in een Rolstoel: 10 Tips op Basis van Mijn Ervaring

    04/08/2022 /

    Trouwen in een rolstoel, het stond op mijn bucketlist. Inmiddels heeft de dag plaats gevonden en het was fantastisch! Veel leuke mensen konden er bij zijn, het eten en de locatie was goed, we hadden een leuke fotograaf en een mooie ceremonie. Mijn rolstoel was op die dag erg belangrijk. Hoewel ik wel kleine stukjes kan lopen, kan ik niet…

    Lees verder
    De Authentist
  • Wheelchair symbol

    De internationale dag voor personen met beperkingen – ik heb zo mijn bedenkingen

    03/12/2021 /

    Vandaag is het  de “international day of persons with disabilities”, de internationale dag voor personen met beperkingen. Als mens met beperkingen vind ik het fijn dat hier aandacht voor is. Echter heb ik ook zo mijn bedenkingen bij deze dag. In dit blog leg ik uit waarom. Veel mensen met een beperking, waaronder inmiddels ik zelf, identificeren zich niet als…

    Lees verder
    De Authentist
  • Wat doe je als ervaringsdeskundige als het onverwacht slechter met je gaat?

    22/07/2020 /

    Toen ik me in januari inschreef voor de cursus ervaringsdeskundigheid bij zorgprofessionals had ik wel redelijk het gevoel mijn leven op de rit te hebben, maar nu voelt dat helemaal niet meer zo. Soms vraag ik me af of ik wel iets kan bijdragen als ervaringsdeskundige als ik zelf minder ver ben in mijn herstel dan ik zou willen?

    Lees verder
    De Authentist
  • fabulous flamingo

    Een zo normaal mogelijk leven

    15/05/2020 /

    Afgelopen week kreeg ik tijdens mijn keukentafelgesprek te horen dat ik ondanks alles (mijn autisme en fysieke beperking) best een “zo normaal mogelijk leven” heb. Omdat dit bij mij ontzettend veel vragen opriep en kwetsend was op heel veel manieren, heb ik besloten om hier een blog over te schrijven.

    Lees verder
    De Authentist
  • Hoop, Vertrouwen en Autisme in Corona-Tijd

    14/05/2020 /

    Door mijn autisme ervaar ik de wereld om mij heen als overweldigend. Bij mij komen signalen minder gefilterd binnen, waardoor mijn brein meer informatie moet verwerken voordat ik begrijp wat er aan de hand is. Dit heeft soms voordelen omdat ik dingen zie die anderen niet zien, maar is ook erg vermoeiend. Omdat ik de wereld als onoverzichtelijk ervaar, heb…

    Lees verder
    De Authentist
Te moe voor een verhaaltje, maar wel genoten van d Te moe voor een verhaaltje, maar wel genoten van de zon. Ook dat is EDS. Nu dus even rustig aan.

#MyEDSChallenge
#HEDS
Day 3 of the EDS awareness challenge. Waarom je mi Day 3 of the EDS awareness challenge. Waarom je mij en sommige andere mensen vaak zebra kleding ziet dragen. De zebra is het symbool van EDS en andere zeldzame aandoeningen. In hun opleiding krijgen artsen namelijk vaak te horen dat ze vooral aan gangbare diagnoses moeten denken. Wanneer je hoefgetrappel hoort, denk dan aan paarden, niet aan zebra's. Alleen hierdoor worden zebra's vaak gemist en duurt het erg lang voor de diagnose EDS gesteld wordt. De zebra is een symbool van erkenning voor veel mensen. Dat er toch echt wat aan de hand was, dat ze niet gek zijn of zich aanstellen, wat veel mensen te horen hebben gekregen.  Daarom dragen veel mensen met EDS hun zebra strepen met trots! 

#ZebraStrong
#ZebraWarrior
#MyEDSChallenge
#EhlersDanlosSyndrome
#EDSAwarenessMonth
#Hypermobility
#hEDS
#ChronicallyFabulous 
#WearThoseStripes
#ChronicFatigue 
#ChronicPain
#RaiseAwarenessForEDS
#HypermobilitySpectrumDisorder
#Spoonie
Wat je niet ziet is meer dan je wel ziet bij EDS. Wat je niet ziet is meer dan je wel ziet bij EDS. Aanvankelijk zag je aan mij helemaal niks. Ja ik was wat onhandig en had altijd wel wat. Inmiddels zie je mijn rolstoel en mijn zilveren splints en andere braces. Maar er is nog zoveel meer. Als je mij ergens ziet dan heb ik een goede dag. Op slechte dagen lig is veel op bed en blijf ik thuis. Van de uren dat ik waker ben breng ik zeker wel de helft door op bed in de woonkamer ook op goede dagen. Als ik te lang rechtop ben krijgen mijn hersenen namelijk te weinig bloed en dus zuurstof. Doe ik dit niet, dan heb ik de volgende dag nog minder energie. Wat je ook niet ziet is de thuiszorg die ik krijg om zo energie te besparen. Je ziet niet mijn pijn en vermoeidheid. Niet de blauwe plekken en steunkousen onder mijn kleren. Wat je ook niet ziet is hoeveel tijd het regelen van al mijn zorg en hulpmiddelen kost. Zeker bij een onbekende aandoening gaat hier veel werk in zitten. Wat je ziet is dus nog maar het topje van de ijsberg. 

#MyEDSChallenge
#TogetherWeDazzle
#ZebraStrong
#hEDS 
#EhlersDanlosSyndrome 
#EDSAwarenessMonth
#AlwaysTired 
#Spoonie
#WatJeNietZiet
#WhatYouDontSee
#DutchSpoonie
#Babeswithmobilityaids 
#ChronicallyFabulous
May is Ehlers-Danlos Syndromes & Hypermobility Spe May is Ehlers-Danlos Syndromes & Hypermobility Spectrum Disorders Awareness Month! Let's raise awareness and change lives around the world. To raise awareness I will try to share something about EDS throughout this month. 

Today I will introduce myself. I am Ellie and I have hEDS. The most common type of EDS. I am 36 years old and was diagnosed at the age of 34 after years of misdiagnoses. I recently moved to Nieuwegein which is centrally located in the Netherlands. 

#hEDS
#TogetherWeDazzle 
#DutchSpoonie
#Hypermobility
#EDSAwarenesMonth 
#HSDAwarenesMonth
#ZebraWarrior 
#EhlersDanlosSyndrome 
#EDSAwarenesChalenge
#WheelchairGirl 
#ChronicallyFabulous 
#ChronicFatigue 
#ChronicPain
#Babeswithmobilityaids 
#AmbulatoryWheelchairUser
#DifferentDaysDifferentAids
#MyEDSChallenge
#VerenigingEhlersDanlos
Gelukkig Nieuwjaar! Mijn voornemen om in beweging Gelukkig Nieuwjaar!

Mijn voornemen om in beweging te komen vandaag gelijk maar even in praktijk gebracht. Nu nog volhouden!

Happy New Year!

Today I put my new year's resolution to get more exercise into action. Now I only have to stick to it!

#KeepMoving #alinkerwalkingbike 
#AlinkerFamily
#NewYear
#DoWhatYouCan
#FitGirl
#BodyPositive
#hypermobility 
#hEDS 
#ZebraWarrior 
#SpoonieLife 
#Spoonie 
#DisabledAndProud 
#DifferentDaysDifferentAids 

[ID: a picture of Ellie on a bright yellow Alinker walking bike. Ellie smiles into the camera to wish you a happy new year]
The beach is my happy place! I have never been in The beach is my happy place!
I have never been in such an accessible place as Malaga. Ramps are everywhere. In the summer there is even assistance at the beach. The metro is the cleanest and has special wheelchair places. Ramps are automatic on the busses so no need to ask for help. You actually see a lot of people in wheelchairs around, which shows that if you make you city accessible wheelchair users will actually come!

#wheelchairLife #WheelchairTravel
#accessibility 
#AccessIsABasicRight 
#BeachDay
#Malaga
#Rolstoel 
#RolstoelLeven
#toegankelijkheid 
#LoveLife
Trying the new Infinity handbike by Decon via @mob Trying the new Infinity handbike by Decon via @mobilityproductsbv. Absolutely loved it. Now hoping it will get approved by the city council 🤞

#handbike
#infinity
#wheelchairLife 
#WheelchairGirl 
#LoveLife 
#LiveYourBestLife 
#GettingAround
#AmbulatoryWheelchairUser 
#AccessIsABasicRight 
#hEDS 
#ZebraWarrior 
#HavingFun
Birthday selfie with my cat 🐈 ! I am 36 now and Birthday selfie with my cat 🐈 !
I am 36 now and ready for what this year will bring!

#birthdayGirl #ItsMyBirthday #36 #Authenist #AlwaysTired #ChronicallyFabulous #InMyYaks #ActuallyAutistic #ZebraWarrior #PinkLife #LiveYourBestLife #ChronicPain #hEDS #BedroomActivist #LovePink #LoveYourself #spoonie 

[ID: a selfie of Ellie a woman with white skin and dark brown hair. She lies on her back on a blue pillow. She is wearing dark pink glasses an a pink shirt with floral dungarees. Above her shoulder is a white cat sleeping on the same blue pillow. Ellie is smiling because she is happy and grateful that it is her birthday]
Heb jij mijn nieuwste blog al gezien? 10 tips voor Heb jij mijn nieuwste blog al gezien? 10 tips voor als je gaat trouwen in een rolstoel met natuurlijk mooie trouwfoto's... kijk op Authentist.nl of link in bio/storries.

#TrouwenInEenRolstoel #rolstoel #toegankelijkheid #WheelchairBride #hypermobility #AmbulatoryWheelchairUser 
#ZebraWarrior 
#autisme 
#hEDS 
#AccessIsABasicRight 
#DisabledAndProud 
#DifferentDaysDifferentAids 
#BabesWithMobilityAids 
#LiveYourBestLife 
#ActuallyAutistic 
#AlwaysTired 
#authentist

Over de authentist

De Authentist heeft als doel om stigma te bestrijden met realistische beeldvorming rondom diverse aandoeningen. Tevens wil de Authentist hoop bieden, door te laten zien dat een diagnose geen levenslange veroordeling hoeft te zijn, maar onderdeel uitmaakt van een zoektocht naar herstel en een authentiek betekenisvol leven.

Meer info

Wil je meer informatie over de Authentist, of wil je helpen bij dit project, neem dan contact op.

Wil je op de hoogte blijven? Volg dan de Authentist op social media.

Nieuwsbrief

Wil je de Authentist per mail volgen? Schrijf je dan in voor de nieuwsbrief. Je ontvangt dan e-mail updates bij nieuwe berichten (afmelden kan op ieder moment)

Voeg je bij 89 andere abonnees
Copyright: Ellie van Setten © 2023
  • Privacybeleid
  • Contact