Leven voorbij Leven

Welkom! Deze pagina gaat over leven voorbij labels, want hoewel labels veel invloed hebben, bepalen ze niet alles. Ik schrijf hier over mijn zoektocht naar een leuk zinvol leven met o.a. autisme en hEDS, maar ook met optimisme, nuchterheid en een gezonde dosis humor. Ben je benieuwd naar mij? klik dan Hier.

Wist je dat ik ook beschikbaar ben als ervaringsdeskundig adviseur en voor samenwerkingen? Lees hier meer over op mijn aanbod pagina!

De internationale dag voor personen met beperkingen – ik heb zo mijn bedenkingen

Wheelchair symbol

Vandaag is het  de “international day of persons with disabilities”, de internationale dag voor personen met beperkingen. Als mens met beperkingen vind ik het fijn dat hier aandacht voor is. Echter heb ik ook zo mijn bedenkingen bij deze dag. In dit blog leg ik uit waarom.

Veel mensen met een beperking, waaronder inmiddels ik zelf, identificeren zich niet als persoon met beperkingen, maar als gehandicapte. Zeker internationaal gaat de voorkeur van veel mensen uit naar de term “disabled” in plaats van ” a person with a disability”. Het probleem is hier de keuze voor persoon-eerst taalgebruik ten opzichte van identiteit-eerst taalgebruik. Vaak word er gezegd: “maar je bent meer dan je beperking”. Dit klopt inderdaad, maar een beperking heeft vaak een grote invloed op iemands het dagelijks leven. Hierdoor is het wel degelijk onderdeel (geworden) van iemands identiteit. Bovendien, bij persoon-eerst taalgebruik is het net alsof iemands menselijkheid nog eens extra benadrukt moet worden, alsof die in twijfel getrokken zou worden door een beperking! Er is in de naamgeving van de dag dus geen rekening gehouden met de voorkeur van gehandicapten zelf. Helaas is dit één van de grootste problemen waar gehandicapten tegen aanlopen, we worden bij veel dingen niet betrokken of gehoord.

Foto van Ellie.. Zij staat met haar wandelstok in de zee. Op haar t-shirt staat Disabled is not a dirty word.
Disabled is not a dirty word

Het medische versus het sociale model

Daarnaast valt er ook nog veel winst te behalen in hoe er naar beperkingen gekeken wordt. Traditioneel wordt er vooral vanuit het medische model gekeken naar wat er mis is of stuk is bij een persoon. Er wordt gefocust op wat er niet goed is, op stoornissen en gebreken. Wanneer je echter kijkt vanuit het sociale model van beperkingen, dan zijn het niet zozeer de stoornissen of gebreken, die er voor zorgen dat iemand beperkt is, maar de maatschappij die hier niet op ingericht is. Bijvoorbeeld, dat ik soms niet kan lopen is op zich geen probleem als ik een goede rolstoel heb. Wanneer ik hiermee niet naar binnen kan omdat de deur te smal is en de drempel te hoog, dan beperkt dit mij. Mijn autisme is op zich zelf ook geen probleem, maar in een maatschappij waar je continu overspoelt wordt door prikkels, levert dit wel problemen op.

Vanuit het medische model is een beperking een persoonlijke tragedie, vanuit het sociale model is het een maatschappelijk probleem. Vanuit een medisch perspectief wordt er vooral gekeken hoe ik weer “heel” gemaakt kan worden, terwijl er vanuit het sociale perspectief veel meer gekeken wordt naar hoe maatschappelijke drempels letterlijk en figuurlijk weggenomen kunnen worden. Tuurlijk, ik ben heel blij met mijn hulpmiddelen die een deel van het functioneren van mijn lichaam over nemen. Maar dat betekend niet dat het niet goed is hoe ik ben. Mijn lichaam is anders dan dat van de meeste mensen, ik doe dingen anders en beleef de wereld anders, maar mijn leven is zeker geen tragedie.

Als ik in mijn rolstoel zit, dan ben ik niet zielig. Mijn rolstoel geeft mijn juist de vrijheid om mee te doen aan de maatschappij. In plaats van medeleven als ik in een rolstoel zit, heb ik er veel meer aan dat je je boos maakt als ik ergens niet naar binnen kan. Dat je redelijke aanpassingen eist omdat je het onacceptabel vindt dat mensen worden buitengesloten op basis van hun lichamelijke of psychische gesteldheid. Natuurlijk snap ik dat niet alle beperkingen volledig opgelost kunnen worden. Maar we kunnen een heel eind komen door gehandicapte mensen te vragen wat zijn nodig hebben en echt naar ze te luisteren als we inclusie een maatschappelijke verantwoordelijkheid maken.

P.s.

Nog iets waar je je terecht boos over mag maken, is de term “invalide” of “mindervalide”. Deze in Nederland nog steeds veel gebruikte term voor gehandicapten zegt letterlijk dat gehandicapte mensen niets of minder waardig zijn! Dit is een ultiem voorbeeld van hoe de traditionele medische kijk op beperkingen nog steeds verweven is in onze taal.

P.p.s

Waar je je ook terecht boos over mag maken is de toegankelijkheid van veel steden en dorpen door de invoering van de deelscooters…

Delen:
Wat doe je als ervaringsdeskundige als het onverwacht slechter met je gaat?

Wat doe je als ervaringsdeskundige als het onverwacht slechter met je gaat?

Toen ik me in januari inschreef voor de cursus ervaringsdeskundigheid bij zorgprofessionals had ik wel redelijk het gevoel mijn leven op de rit te hebben, maar nu voelt dat helemaal niet meer zo. Soms vraag ik me af of ik wel iets kan bijdragen als ervaringsdeskundige als ik zelf minder ver ben in mijn herstel dan ik zou willen?

Bekijk bericht
Delen:
Een zo normaal mogelijk leven

Een zo normaal mogelijk leven

Afgelopen week kreeg ik tijdens mijn keukentafelgesprek te horen dat ik ondanks alles (mijn autisme en fysieke beperking) best een “zo normaal mogelijk leven” heb. Omdat dit bij mij ontzettend veel vragen opriep en kwetsend was op heel veel manieren, heb ik besloten om hier een blog over te schrijven.

Bekijk bericht
Delen:
Hoop, Vertrouwen en Autisme in Corona-Tijd

Hoop, Vertrouwen en Autisme in Corona-Tijd

Door mijn autisme ervaar ik de wereld om mij heen als overweldigend. Bij mij komen signalen minder gefilterd binnen, waardoor mijn brein meer informatie moet verwerken voordat ik begrijp wat er aan de hand is. Dit heeft soms voordelen omdat…

Bekijk bericht
Delen:
Onderwerpen
Self Care
Travel
Labels
Gezondheid
Persoonlijk
Lifestyle
Mindstyle
Bucketlist
Hulpmiddelen
Opinie
Reviews
Autisme