Autisme,  Ervaringsdeskundigheid,  Persoonlijk

Hoop, Vertrouwen en Autisme in Corona-Tijd

Door mijn autisme ervaar ik de wereld om mij heen als overweldigend. Bij mij komen signalen minder gefilterd binnen, waardoor mijn brein meer informatie moet verwerken voordat ik begrijp wat er aan de hand is. Dit heeft soms voordelen omdat ik dingen zie die anderen niet zien, maar is ook erg vermoeiend. Omdat ik de wereld als onoverzichtelijk ervaar, heb ik behoefte aan structuur. Het is niet zo dat ik normaal alles van minuut tot minuut hoef te plannen, maar een vast ritme en weten waar ik aan toe ben is fijn. In deze onzekere tijd is er alleen weinig structuur. Ik word soms zo overspoeld door alles, dat ik het moeilijk vind om nog dingen te doen. Dingen die simpel lijken, zoals douchen en op tijd gaan slapen, zijn ineens enorme uitdagingen. Dit is een kant van mij die ik liever niet aan mensen laat zien. In theorie weet ik hoe het moet, maar juist het doen, lukt niet. Op deze momenten heb ik helemaal niets aan mijn academische diploma’s. Daar komt nu ook nog bij dat mijn vriend momenteel in het buitenland zit, waardoor ik alle structuur zelf moet creëren en niet zeker weet wanneer hij terug kan komen.

Na meerdere revalidatie- en GGZ trajecten bleek ik naast een fysieke beperking ook autisme te hebben. Waar ik dacht dat dit het einde van een zoektocht zou zijn, was dit nog maar het begin. Ik had geen idee hoe ik hier mee om moest gaan. Vlak daarna, door een scheiding en alles wat daarbij kwam kijken, raakte ik in een crisis waardoor ik het gevoel had geen vaste grond meer onder mijn voeten te hebben. Alle houvast was weg. Hierin zit zeker een overeenkomst met de situatie nu. Met name de slaapproblemen, die ik ook nu weer ervaar, zijn een trigger voor me. Mijn dag-nacht ritme is in de war, mijn hoofd is erg vol, waardoor ik moeilijk inslaap, en ik word gespannen in plaats van uitgerust wakker. Dit maakt me bang, want slecht slapen was altijd het begin van uitputting, de weg naar somberheid en angst die ik al vaak bewandeld heb. Er is echter een belangrijk verschil tussen toen en nu, waar ik toen nog kopje onder ging en me hopeloos verloren voelde, drijf ik nu op mijn zelfgemaakte reddingsvlot en heb ik ondanks alles ook hoop en vertrouwen in de toekomst.

Mijn reddingsvlot bestaat uit allerlei aan elkaar geknoopte zaken. Het is geen mooie speedboot of prachtig zeiljacht wat sommige mensen bezitten. Af en toe slaat er ook echt nog wel eens een golf overheen. Bijvoorbeeld vorige week dinsdag werd mijn fysio afspraak aan het begin van de dag afgezegd vanwege corona. Ik heb de rest van de dag amper meer iets gedaan, zo van slag was ik door de verandering in mijn schema. Waar ik hier in normale tijden binnen een uur wel weer overheen ben, was nu mijn totale plan voor die dag in de war met een complete verlamming tot gevolg. Ik at pas om 9 uur ‘s avonds en het lukte uiteindelijk pas om half twee ‘s nachts om op bed te gaan (normaal slaap ik rond half 11). Het grootste deel van de dag keek ik voor mij uit, knuffelde ik met de kat, werd ik nog meer overspoeld door corona-nieuws en scrolde ik doelloos door mijn Instagram- en Facebooktijdlijn. Ik wilde wel stoppen of opstaan, maar het lukte me niet. Ik had even geen controle, er was lijden, het was naar. Ik herkende en erkende het, ik liet het er zijn. Als er iets is wat ik de afgelopen jaren heb geleerd, dan is het dat het ontkennen en verzetten tegen lijden niet werkt, want het is er. Je moet lijden niet groter maken dan het is door het keer op keer te benadrukken, maar wanneer je het kleiner maakt dan het is, dan overvalt het je juist. Ik probeer nu dus maar mee te deinzen met de golven in plaats van ertegenin te gaan.

Gelukkig ging het de volgende dag alweer beter. De zee was wat gekalmeerd en er werden gelukkig geen nieuwe maatregelen afgekondigd. Ik probeerde een planning te maken voor iets meer houvast en vooral niet te veel nieuws te kijken (dit laatste kan ik sowieso iedereen in deze tijd aanraden). Naast het plannen zijn er ook andere onderdelen van mijn reddingsvlot belangrijk in deze tijd. Ik probeer goed voor mezelf te zorgen door goed te eten, te bewegen, medicatie te nemen, en iets eerder dan half 2 te gaan slapen. Bewust zorg ik voor sociaal contact, zij het op afstand. Dit is iets wat niet geheel vanzelf gaat bij mij, maar waar ik ondanks mijn autisme wel (gedoseerd) behoefte aan heb. Als het nodig is vraag ik om hulp, ik weet dat dit kan en mag, al vind ik dit nog steeds wel moeilijk. Daarnaast probeer ik mild te zijn voor mezelf. Als wandelen er bij in schiet, dan probeer ik het de volgende dag gewoon op nieuw. Ik probeer compassie voor mezelf te hebben in plaats van boos te worden. Ik hoef niet perfect door deze crisis te komen. Zo heb ik me helaas gedeeltelijk ziek moeten melden, omdat het me niet lukt om lang achter elkaar thuis te werken. Hoewel ik dit moeilijk vind omdat het me herinnerd aan eerdere periodes van ziekte, weet ik dat dit nodig is om op lange termijn te kunnen blijven werken.

Zelfzorg, sociale contacten, hulpvragen en mildheid zijn belangrijke onderdelen van mijn vlot. Daarnaast helpen ook humor, relativeringsvermogen, creativiteit en de liefde van mijn kat om te blijven drijven. Het zijn echter hoop en vertrouwen die mijn vlot bij elkaar houden. Ik heb dit namelijk eerder gedaan. Ik heb ervaring met ontwrichting. Ik werd eerder overspoeld en kwam weer boven, waardoor ik ben gegroeid als mens. Onlangs heb ik besloten om een opleiding te volgen tot ervaringsdeskundig zorgprofessional, zodat ik mijn ervaringen ook in mijn werk als onderzoeker binnen de GGZ kan inzetten. Helaas ligt die opleiding nu ook even stil door de corona uitbraak, maar op deze manier wil ik toch graag iets met mijn ervaringskennis doen. Ik realiseer me dat mijn ervaringen persoonlijk zijn en niet representatief voor iedereen met autisme. Tegelijkertijd besef ik ook dat alleen openheid leidt tot meer begrip; door dit stuk te delen wil ik hieraan bijdragen. Wanneer ik een artikel lees over het effect van het coronavirus op mensen met een psychische kwetsbaarheid, dan wil ik namelijk niet alleen interviews met psychiaters en wetenschappers lezen die over deze mensen praten. Ik wil lezen wat het echt met mensen zelf doet. Ik wil lezen dat ik niet alleen op mijn vlot dobber, ergens in de stille oceaan, en dat anderen soms ook overspoeld worden en weer boven komen. Ik wil juist de verhalen lezen van ervaringsdeskundigen. Niet omdat zij alles weten en nooit meer worstelen met de golven, maar omdat ze hoop uitdragen, dat er ondanks de ontwrichting ook weer herstel mogelijk is en dat kwetsbaarheid ook kan leiden tot kracht. Ik hoop dan ook dat deze collectieve crisis leidt tot de inzet van meer ervaringsdeskundigen binnen en buiten de GGZ, zodat zij de hoop en het vertrouwen kunnen verspreiden, want dat is essentieel in iedere crisis en hier zijn geen pillen voor.

Leave a Reply

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

%d bloggers liken dit: