Leven voorbij Leven

Welkom! Deze pagina gaat over leven voorbij labels, want hoewel labels veel invloed hebben, bepalen ze niet alles. Ik schrijf hier over mijn zoektocht naar een leuk zinvol leven met o.a. autisme en hEDS, maar ook met optimisme, nuchterheid en een gezonde dosis humor. Ben je benieuwd naar mij? klik dan Hier.

Wist je dat ik ook beschikbaar ben als ervaringsdeskundig adviseur en voor samenwerkingen? Lees hier meer over op mijn aanbod pagina!

Heb ik een rolstoel nodig?

Heb ik een rolstoel nodig?

Als je je dit afvraagt is de kans groot dat je inderdaad een rolstoel nodig hebt. Waarom? Omdat de vraag anders helemaal niet bij je opkomt. Een rolstoel is namelijk niet de makkelijke optie, zoals sommige mensen denken. Met een rolstoel loop (nou ja rol) je namelijk letterlijk en figuurlijk tegen veel drempels aan. Daarnaast is het vaak moeilijk om voor jezelf toe te geven dat je juist zonder rolstoel beperkter bent dan je zou willen. Toen ik zelf deze vraag Googelde, had ik eigenlijk al een rolstoel moeten hebben om mee te kunnen met dagjes uit. Dit blog heb ik vooral geschreven voor mensen die zelf overwegen of ze wel of niet een rolstoel nodig hebben. Het gaat dan om situaties die niet zo duidelijk zijn dat een rolstoel vanzelfsprekend is, zoals bij mensen die helemaal niet meer kunnen lopen.

Hoe kom je er achter of je een rolstoel nodig hebt?

De makkelijkste manier om te kijken of je een rolstoel nodig hebt, is het proberen. Misschien heeft iemand uit je omgeving een rolstoel die niet (veel) meer gebruikt wordt. Anders is het ook mogelijk om (gratis) een rolstoel te lenen via de zorgverzekering gedurende 6 maanden. Zo kun je kijken of het je überhaupt iets oplevert. Voor mij was dit zeker het geval. De eerste keer dat hij mee ging naar een museum kon ik na afloop nog staan. Echt een eyeopener was dat. Normaal zou ik dan al snel op zoek gaan naar bankjes, maar dat hoefde nu niet. Eenmaal thuis kon ik ook gewoon nog dingen in huis doen. Anders zou ik gelijk moeten liggen en dagen moeten bijkomen. Dus ja, de rolstoel leverde mij veel winst op.

Uiteindelijk is de belangrijkste vraag die je voor jezelf moet beantwoorden: levert een rolstoel mij meer op dan dat het kost?

Let op: leenrolstoelen zijn lang niet zo comfortabel als opmaat gemaakte rolstoelen. Dus als je niet (de hele dag) in zo’n stoel kan zitten, dan betekend dit niet dat een rolstoel geen goede optie is. Daarom zou ik aanraden om de rolstoel eerst op wat kortere uitjes van 1 a 2 uur te proberen. Bijvoorbeeld een museum of een middagje winkelen zijn goede opties. Bovendien kun je in een leenrolstoel vaak niet lang zelf hoepelen en zijn ze vrij zwaar (ook om te duwen). Dit zijn ook factoren die je mee moet nemen bij het beantwoorden van de vraag: “levert een rolstoel mij meer op dan dat het kost?”.

Ik heb misschien een rolstoel nodig, wat nu?

Levert een rolstoel voor jou mogelijk winst op? Dan kan het een goed idee zijn om het hier over te hebben met je arts en therapeuten. Vooral een ergotherapeut kan hierbij behulpzaam zijn. Indien je nog geen ergotherapeut hebt kun je zelf naar iemand toe gaan, of je door je huisarts hiernaar laten verwijzen. Ik heb zelf dit laatste gedaan, omdat ik iemand wou die niet alleen maar met oude mensen werkt en die ook ervaring had op dit gebied. Bij de meeste zorgverzekeringen kun je zonder verwijzing bij een gecontracteerde ergotherapeut terecht. De eerste 8 uur worden vergoed vanuit de basisverzekering (kost eventueel wel eigen risico). Sommige aanvullende verzekeringen vergoeden extra uren.

Samen met een ergotherapeut kun je verder onderzoeken wat een rolstoel voor jou kan opleveren. Ook kan de ergotherapeut samen met jou kijken aan welke eisen jouw rolstoel moet voldoen. Omdat er zoveel mogelijkheden zijn op dit gebied zou ik dit zeker doen. Vaak sta je ook sterker bij de gemeente met een ergotherapeut naast je. Daarnaast kan een ergotherapeut een deel van het regelwerk van je overnemen. Omdat een rolstoel aanvraag wel even kan duren is het handig om hier niet te lang mee te wachten. Het duurt al snel een half jaar. Want, wanneer je de beslissing gemaakt hebt dat een rolstoel voor jou toch een goed idee is, dan wil je eigenlijk die rolstoel al hebben. Zelf heb ik daarom een Rollz Motion Performance gekocht om de tussentijd te overbruggen.

Tot slot

Uiteindelijk moet je zelf een keuze maken of een rolstoel voor jou op dit moment wat oplevert. Alleen jij kan dit voor jezelf bepalen. Misschien krijg je ook wel tegengestelde adviezen van artsen of therapeuten. Zij zien jou echter maar een uurtje op een consult en maken jouw niet de hele week, 24 uur per dag, mee. Misschien krijg je ook wel te maken met vooroordelen over een rolstoel uit je omgeving. Besef je dan dat deze mensen niet in jou schoenen staan en niet de gevolgen voelen van het over je grenzen heen gaan. Mijn advies is: als je denkt dat je misschien profijt kan hebben van een rolstoel, probeer het gewoon en kijk wat het je oplevert!

De Rollz Motion Performance was mijn eerste rolstoel
Delen:
Autisme en Corona: Twee jaar later

Autisme en Corona: Twee jaar later

Precies twee jaar geleden, op wereld autisme dag, postte ik een blog over autisme en corona. Het was mijn comming-aut, ik kwam als autist uit de kast. Sindsdien is er een hoop veranderd, maar autisme, mijn fysieke beperking (hEDS) en corona zijn er nog steeds. Daarom leek het me leuk om een vervolg blog te schrijven, want eigenlijk stonden we in het voorjaar van 2020 nog maar aan het begin.

Bekijk bericht
Delen:
Hoe ik covergirl in een rolstoel werd

Hoe ik covergirl in een rolstoel werd

Als ik iets niet verwachtte, was het dat ik covergirl in een rolstoel zou worden. Toch kwam het zover doordat het tijdschrift WMO Doen meer wilde weten over mijn zoektocht naar een aangepast huis met behulp van de media. In dit blog lees je mijn artikel.

Bekijk bericht
Delen:
Hypermobiel Ehlers-Danlos Syndroom (hEDS)

Hypermobiel Ehlers-Danlos Syndroom (hEDS)

Wat is hypermobiel Ehlers-Danlos syndroom? Hypermobiel Ehlers-Danlos Syndroom (hEDS) is een genetische bindweefsel aandoening. Bindweefsel is de stof die het lichaam bij elkaar houdt. Hierdoor zijn de banden van de gewrichten van mensen met hEDS te los. Gewrichten kunnen daardoor…

Bekijk bericht
Delen:
Mijn Persoonlijke Bucketlist

Mijn Persoonlijke Bucketlist

Hoewel men vaak zegt dat je je niet moet laten stoppen door je beperking(en), stoppen ze mij soms wel. Tijd dus voor een nieuwe aangepaste bucketlist!

Bekijk bericht
Delen:
Van de Wal in de Sloot met Mijn Elektrische Rolstoel

Van de Wal in de Sloot met Mijn Elektrische Rolstoel

Daar lig je dan, met je elektrische rolstoel in de sloot. Het overkwam mij. In dit blog lees je over de aanleiding en de gevolgen.

Bekijk bericht
Delen:
De internationale dag voor personen met beperkingen – ik heb zo mijn bedenkingen

De internationale dag voor personen met beperkingen – ik heb zo mijn bedenkingen

Vandaag is het  de “international day of persons with disabilities”, de internationale dag voor personen met beperkingen. Als mens met beperkingen vind ik het fijn dat hier aandacht voor is. Echter heb ik ook zo mijn bedenkingen bij deze dag.…

Bekijk bericht
Delen:
Getest: de Rollz Motion Performance Rollator en Rolstoel

Getest: de Rollz Motion Performance Rollator en Rolstoel

Dit blog gaat over één van mijn favoriete hulpmiddelen: mijn Rollz Motion Performance 2-in-1 rollator en rolstoel. Het is al weer een tijdje geleden dat ik een blog postte over een hulpmiddel omdat het momenteel wat slechter gaat met mijn…

Bekijk bericht
Delen:
De kloof tussen systemen en mijn leven

De kloof tussen systemen en mijn leven

Welkom in de bureaucratische jungle Het is al weer een tijd geleden sinds ik een blog schreef. Dit heeft er mee te maken dat ik momenteel gevangen zit in de systeemwereld. De systeemwereld is de wereld van de bureaucratie, protocollen…

Bekijk bericht
Delen:
Wat doe je als ervaringsdeskundige als het onverwacht slechter met je gaat?

Wat doe je als ervaringsdeskundige als het onverwacht slechter met je gaat?

Toen ik me in januari inschreef voor de cursus ervaringsdeskundigheid bij zorgprofessionals had ik wel redelijk het gevoel mijn leven op de rit te hebben, maar nu voelt dat helemaal niet meer zo. Soms vraag ik me af of ik wel iets kan bijdragen als ervaringsdeskundige als ik zelf minder ver ben in mijn herstel dan ik zou willen?

Bekijk bericht
Delen:
Getest: de Alinker loopfiets

Getest: de Alinker loopfiets

Een Alinker? Wat is dat? Twee weken geleden had ik zelf ook geen idee. Tot ik op mijn zoektocht naar een mobiliteitshulpmiddel, ‘loopfiets’ Googlde. Ik zag een plaatje van een gele driewielige fiets zonder trappers, die er eigenlijk best cool…

Bekijk bericht
Delen:
Rolschaatsen of Rolstoel? Waarom niet allebei!

Rolschaatsen of Rolstoel? Waarom niet allebei!

Als kind vond ik rolschaatsen super leuk. Later kwamen skeelers in de mode en waren rolschaatsen in mijn maat lastig te verkrijgen. Ik ging dus over op skeelers. Maar omdat ik van skeeleren snel last van mijn enkels en benen…

Bekijk bericht
Delen:
Een zo normaal mogelijk leven

Een zo normaal mogelijk leven

Afgelopen week kreeg ik tijdens mijn keukentafelgesprek te horen dat ik ondanks alles (mijn autisme en fysieke beperking) best een “zo normaal mogelijk leven” heb. Omdat dit bij mij ontzettend veel vragen opriep en kwetsend was op heel veel manieren, heb ik besloten om hier een blog over te schrijven.

Bekijk bericht
Delen:
Hoop, Vertrouwen en Autisme in Corona-Tijd

Hoop, Vertrouwen en Autisme in Corona-Tijd

Door mijn autisme ervaar ik de wereld om mij heen als overweldigend. Bij mij komen signalen minder gefilterd binnen, waardoor mijn brein meer informatie moet verwerken voordat ik begrijp wat er aan de hand is. Dit heeft soms voordelen omdat…

Bekijk bericht
Delen:
Neurodiversiteit

Neurodiversiteit

Een van mijn favoriete onderwerpen is neurodiversiteit. Sommige mensen hebben hersenen die anders werken dan die van de meeste mensen als gevolg van deze diversiteit. Naast dat dit veel ongemak kan opleveren, omdat de samenleving hier niet altijd goed op…

Bekijk bericht
Delen:
Onderwerpen
Self Care
Travel
Labels
Gezondheid
Persoonlijk
Lifestyle
Mindstyle
Bucketlist
Hulpmiddelen
Opinie
Reviews
Autisme