• Trouwen in een Rolstoel: 10 Tips op Basis van Mijn Ervaring

    Trouwen in een rolstoel, het stond op mijn bucketlist. Inmiddels heeft de dag plaats gevonden en het was fantastisch! Veel leuke mensen konden er bij zijn, het eten en de locatie was goed, we hadden een leuke fotograaf en een mooie ceremonie. Mijn rolstoel was op die dag erg belangrijk. Hoewel ik wel kleine stukjes kan lopen, kan ik niet goed staan om met mensen een praatje te maken. Door mijn rolstoel te gebruiken spaar ik een hoop energie en heb ik minder pijn. Trouwen zonder rolstoel was geen optie, dus besloot ik er het beste van te maken. Hoe…

  • Heb ik een rolstoel nodig?

    Als je je dit afvraagt is de kans groot dat je inderdaad een rolstoel nodig hebt. Waarom? Omdat de vraag anders helemaal niet bij je opkomt. Een rolstoel is namelijk niet de makkelijke optie, zoals sommige mensen denken. Met een rolstoel loop (nou ja rol) je namelijk letterlijk en figuurlijk tegen veel drempels aan. Daarnaast is het vaak moeilijk om voor jezelf toe te geven dat je juist zonder rolstoel beperkter bent dan je zou willen. Toen ik zelf deze vraag Googelde, had ik eigenlijk al een rolstoel moeten hebben om mee te kunnen met dagjes uit. Dit blog heb…

  • Autisme en Corona: Twee jaar later

    Precies twee jaar geleden, op wereld autisme dag, postte ik een blog over autisme en corona. Het was mijn comming-aut, ik kwam als autist uit de kast. Sindsdien is er een hoop veranderd, maar autisme, mijn fysieke beperking (hEDS) en corona zijn er nog steeds. Daarom leek het me leuk om een vervolg blog te schrijven, want eigenlijk stonden we in het voorjaar van 2020 nog maar aan het begin.

  • Hypermobiel Ehlers-Danlos Syndroom (hEDS)

    Wat is hypermobiel Ehlers-Danlos syndroom? Hypermobiel Ehlers-Danlos Syndroom (hEDS) is een genetische bindweefsel aandoening. Bindweefsel is de stof die het lichaam bij elkaar houdt. Hierdoor zijn de banden van de gewrichten van mensen met hEDS te los. Gewrichten kunnen daardoor vaak geheel of gedeeltelijk uit de kom gaan. Dit worden ook wel luxaties of subluxaties genoemd. Dit is meestal erg pijnlijk. De gewrichten slijten hierdoor ook sneller, waardoor ze instabieler worden. Wanneer gewrichtsbanden extra opgerekt worden, bijvoorbeeld door een verstuiking, dan rekken ze ook minder goed terug. Het is dan een beetje als elastiek waar de rek uit is. Hierdoor…

  • Wheelchair symbol

    De internationale dag voor personen met beperkingen – ik heb zo mijn bedenkingen

    Vandaag is het  de “international day of persons with disabilities”, de internationale dag voor personen met beperkingen. Als mens met beperkingen vind ik het fijn dat hier aandacht voor is. Echter heb ik ook zo mijn bedenkingen bij deze dag. In dit blog leg ik uit waarom. Veel mensen met een beperking, waaronder inmiddels ik zelf, identificeren zich niet als persoon met beperkingen, maar als gehandicapte. Zeker internationaal gaat de voorkeur van veel mensen uit naar de term “disabled” in plaats van ” a person with a disability”. Het probleem is hier de keuze voor persoon-eerst taalgebruik ten opzichte van…

  • Getest: de Rollz Motion Performance Rollator en Rolstoel

    Dit blog gaat over één van mijn favoriete hulpmiddelen: mijn Rollz Motion Performance 2-in-1 rollator en rolstoel. Het is al weer een tijdje geleden dat ik een blog postte over een hulpmiddel omdat het momenteel wat slechter gaat met mijn gezondheid. Juist daarom is mijn Rollz erg handig op dit moment. Wat is het? De Rollz Motion Performance is een buitenrollator die je heel gemakkelijk kan ombouwen in een duwrolstoel. Juist deze combinatie maakt de Rollz Motion (Performance) bijzonder. Door de handgrepen om te draaien, de voetensteunen te plaatsen en de rolstoelzitting omhoog te trekken heb je binnen een minuut…

  • De kloof tussen systemen en mijn leven

    Welkom in de bureaucratische jungle Het is al weer een tijd geleden sinds ik een blog schreef. Dit heeft er mee te maken dat ik momenteel gevangen zit in de systeemwereld. De systeemwereld is de wereld van de bureaucratie, protocollen en regels. Wanneer je een chronische beperking hebt, fysiek, psychisch of zoals in mijn geval allebei, dan heb je hier helaas dagelijks mee te maken. Omdat gezonde mensen soms niet snappen hoeveel werk chronisch ziek zijn is, heb ik een overzichtje gemaakt van de systemen, organisaties, en instellingen waar ik mee te maken heb gehad afgelopen week. Dit is dus…

  • Getest: de Alinker loopfiets

    Een Alinker? Wat is dat? Twee weken geleden had ik zelf ook geen idee. Tot ik op mijn zoektocht naar een mobiliteitshulpmiddel, ‘loopfiets’ Googlde. Ik zag een plaatje van een gele driewielige fiets zonder trappers, die er eigenlijk best cool uitzag; dit bleek een Alinker te zijn. De Alinker is een gele loopfiets met drie wielen, twee grote voor en een klein wiel achter. Er zit een sportief stuur op, waar eventueel nog een mandje aan vastgemaakt kan worden. Je kan hem gebruiken door te steppen met één been, of door te lopen met twee benen. Omdat de Alinker best…

  • Wheelchair symbol

    Rolschaatsen of Rolstoel? Waarom niet allebei!

    Als kind vond ik rolschaatsen super leuk. Later kwamen skeelers in de mode en waren rolschaatsen in mijn maat lastig te verkrijgen. Ik ging dus over op skeelers. Maar omdat ik van skeeleren snel last van mijn enkels en benen van krijg en dit dus al een tijd niet meer doe, dacht ik: waarom niet weer rolschaatsen? Na jaren twijfelen en overleg met de fysio had ik eindelijk de keuze gemaakt om het toch weer te proberen. Bijna tegelijk verrekte ik alleen mijn enkelband en dus lukt zelfs lopen me nu niet goed. We leenden daarom tijdelijk een rolstoel zodat…

  • fabulous flamingo

    Een zo normaal mogelijk leven

    Afgelopen week kreeg ik tijdens mijn keukentafelgesprek te horen dat ik ondanks alles (mijn autisme en fysieke beperking) best een “zo normaal mogelijk leven” heb. Omdat dit bij mij ontzettend veel vragen opriep en kwetsend was op heel veel manieren, heb ik besloten om hier een blog over te schrijven.

  • Hoop, Vertrouwen en Autisme in Corona-Tijd

    Door mijn autisme ervaar ik de wereld om mij heen als overweldigend. Bij mij komen signalen minder gefilterd binnen, waardoor mijn brein meer informatie moet verwerken voordat ik begrijp wat er aan de hand is. Dit heeft soms voordelen omdat ik dingen zie die anderen niet zien, maar is ook erg vermoeiend. Omdat ik de wereld als onoverzichtelijk ervaar, heb ik behoefte aan structuur. Het is niet zo dat ik normaal alles van minuut tot minuut hoef te plannen, maar een vast ritme en weten waar ik aan toe ben is fijn. In deze onzekere tijd is er alleen weinig…

  • Neurodiversiteit

    Een van mijn favoriete onderwerpen is neurodiversiteit. Sommige mensen hebben hersenen die anders werken dan die van de meeste mensen als gevolg van deze diversiteit. Naast dat dit veel ongemak kan opleveren, omdat de samenleving hier niet altijd goed op aangepast is, kan het ook voordelen hebben. Niet alleen voor de persoon zelf, maar ook voor de samenleving. Ik zie mijn autisme dan ook lang niet altijd als een nadeel maar soms ook echt als een voordeel. Ik ben creatief, heb humor, zie dingen die anderen niet zien etc. etc. Tuurlijk het is niet altijd makkelijk, maar ik ben het…